Regnbågen

Min regnbåge tappar sin färg. Fjärilarna blir till aska i farten och faller ner på mina fötter. Jag känner hur livet droppar i mig. Jag vet att det blöder. Vart ska du hitta ut denna omgång? 

Önskan. Att få byta det ytliga med någon som inte har någonting. Ge mig din kropp, så min regnbåge får färg igen.

”Jag vill ha mamma.” säger det lilla barnet med sömnig röst på morgonen. Och jag tänker; Mamma är inte här, duger det med mig? Min regnbåge är inte med mig nu. Mamman du vill ha har tonats ut till en grå skiss. Färgen är slut. Och fjärilarna försökte, de gav sitt liv. Tills de blev till aska. Aska som målade skissen av din mamma.

Nyårsnatt

Gick och lade mig vid 22, när Benjamin äntligen somnade i sin säng. Sedan vaknade jag vid 01 och lade ner en orolig bebis mellan oss i sägen. Ja, och sedan var det svårt att somna om. Började blöda igår natt, men då var det bra. Nu kramp efter kramp. Önskade att det kunde sluta. Låg och övervägde att åka in till sjukhuset. Vill kräva en behandling som funkar. Fast det inte finns. Vill skylla allt på vården och kräva att de fixar detta.

Benjamin vaknade vid 4:30 och var jätteledsen, M fick gå upp. Tog Ipren och Alvedon vid fem. Svettades överallt. Blod. Sov till och från fram till 11. 

Samma visa nu igen. Väntar på att tabletterna ska verka. Ligger i soffan med filt och kollar på Bamse. Är irriterad och sur. Ledsen och ledsen. När ska Visanne börja fungera? 

Ge fan i mig

Jävla endometrios. Skiter i att du drabbar min kropp. Men ge fan i att ta tid från mitt barn och min familj. Ge fan i att skrämma mina framtidsplaner och ge fan i att göra mig nedstämd.

Varför blöder jag hela tiden? Varför gör det ont? När är det okej att bryta ihop? När är det okej att inte orka med dagen? Kan jag göra det nu, fast klockan bara är halv ett? Hur länge till är det okej att det inte finns något att göra åt endometrios? Dagens smärta håller på att äta upp mig och jag vet inte vad jag ska göra.

Socialstyrelsen beslutade igår att ta fram nationella riktlinjer för endometrios. Nu ska bara regeringen godkänna det. Jag önskar det blir av, för alla framtida fall. För alla flickor, tjejer och kvinnor. För alla födda med det underlägsna samhällskönet. För det ojämställda könet. För mig är det för sent. De där riktlinjerna borde ha funnits för längesedan. 

Precis som den virtuella videon som cirkulerar just nu tänker jag samma sak som de hårda slutorden. "Kära xxx, jag kommer att födas till en flicka. Snälla gör ditt för att det inte kommer fortsätta vara den största faran av alla." 

Ja, för mig och i min värld är endometrios och den ojämställda vården den största fara av allt. För att jag råkar vara fel kön.

Yes

Visanne verkar göra vad den ska. Sedan första tabletten är min molande värk borta. Däremot blöder jag igen, sedan ett par dagar, och har ont av det. Enligt listan av biverkningar är både blödningar och små blodskvättar då och då vanligt. Hoppas att det bara är i infasen och försvinner efter några månader!

Fjärde dagen

Dag fyra med Visanne, i tisdags, började det hända lite grejer. På eftermiddagen började jag få lite molande värk som utvecklades lite mer framåt kvällen. I samband med det kom en blödning som fortfarande sitter i. Läkaren nämnde att det är vanligt med en blödning runt dag 21, förmodligen kom den tidigare för mig. Jag var inte alls beredd på det och hade knappt bindor så det räckte. 

Jag har tagit två Alvedon och en Ipren regelbundet och det gör att jag precis kan bita ihop och mäkta med. Nätterna är värst. Jag är så jävla trött nu så huvudet dunkar som ett stort blåmärke. Jag behöver ta något starkare, i alla fall till natten, men jag vill inte göra det när jag har hand om Benjamin. Denna vecka har jag dessutom varit ensam hemma ons-fre då M är bortrest. Jag vill hålla mig så skärpt som möjligt när jag är ensam med Benjamin. Dessutom verkar det som om han har en tand på gång och är jätteledsen ibland. Jag behöver mer energi än vanligt just nu. Imorgon kommer M hem, det ska bli så skönt att ha honom hemma igen.

Nästa dos Visanne är redan finansierad. Mina fina morföräldrar sålde en stol och har skänkt summan till min medicin. Hur grymt är inte det! ❤️ Jag hoppas dock att läkaren går med på att skriva en rekommendation och att den går igenom så att resterande uttag blir billigare. Undrar egentligen hur många sådana brev som blir beviljade. 

Visanne

Då var det dags! Jag har stora förhoppningar på denna lilla tablett. Igår hämtade jag ut en tremånadersförpackning och ska utvärdera med min läkare i januari. Eftersom jag blödde konstant av Cerazette, har vardagliga smärtor med Yasmin, och inte vill börja med GnRH-agonist igen (tex Zoladex), ska vi nu prova Visanne. Min smärta beror troligtvis på ärrbildning, och då biter inte de två första. De biter bättre på härdar. Och eftersom Benjamin plockades ut med ett akut snitt är sannolikheten stor att jag nu även har ärrbildning runt livmodern. Det får vara värt det. Han är underbar och var ju tvungen att komma ut. 

Precis som i somras frågade min läkare om jag vill ha fler barn. Det verkar som om den långsiktiga planen i slutändan kommer att handla om en total hysterektomi för min del. Och det gör mig ledsen och lite rädd. Jag hoppas verkligen att det dröjer långt tills dess.

Visanne är en relativt ny behandling som jag inte har råd med, så den får jag hjälp av mina föräldrar att betala. Jag vet fler tjejer som vill prova Visanne men inte kan. Visanne ingår inte i högkostnadsskyddet och är svindyrt. Funkar den bra för mig hoppas jag kunna få ett rekommenderat brev som leder till subventionerade uttag.

Läkemedelsverket tycker inte att Visanne är kostnadseffektivt pga det innehåller dienogest som fler andra subventionerade gestagener också innehåller (tex Provera). Men enligt tillverkaren Bayer har Visanne positiva effekter och mindre biverkningar än andra gestagener. Visanne är dessutom den enda behandlingen som finns specifikt riktat mot endometrios. Men det verkar inte vara intressant. Jag tycker det är riktigt tråkigt att så många inte har möjlighet att prova den! Hallå politiker?

Håll nu era tummar för Visanne och mig❤️

Behandling

Det går jättebra med lille B! Nu ser man när han lyssnar och han kan följa med blicken om föremålet är nära. Han har lite magknip och svårt att få ut gaser så vi masserar hans mage några gånger om dagen och ger honom magdroppar, det funkar bättre. Äter ca var tredje timme gör han, förutom på kvällen då brukar han äta vid 19, somna mellan 20:30-22 och sedan vakna för mat vid 01 igen. Plutt!

Det är dags för mig att ringa gyn och diskutera fram en behandling. Jag vet inte om jag vill börja med sprutan igen, Zoladex. Känner mig lite frustrerad. Det finns en medicin framtagen just för endometrios, den lanserades bara för ett par år sedan. Visanne heter den och är en tablett, 1-2st om dagen beroende på effekt. En förpackning med 80 tabletter kostar nästan 1300:- och ingår inte i högkostnadsskyddet (!). Det är en ny medicin som funkar på många, och dåligt för andra precis som de andra preparaten. Ska jag chansa och ta dubbla p-piller, ta spruta med injektion eller satsa på en ny icke utvärderad och dyr medicin? Decisions decisions!

Det börjar lossna

Jag blir varm i bröstkorgen

Jag har börjat säga godmorgon och godnatt til mitt barn

Vi gosar i soffan

Han ler

Då smälter mitt hjärta

Benjamin är det bästa jag gjort ❤️

Bvc

Idag var det Benjamins andra kontroll av bvc. Förra veckan kom de hem till oss och idag var vi iväg. Det gick jättebra! Han har gått upp ca 130 gram på en vecka och ligger nu på 3,9 kg. Han passade på att kissa ner bänken och barnmorskan också när han ändå låg naken. Så gör han hemma med! Varje dag kissar han när vi precis tagit bort blöjan för att byta. En riktig liten sprinklers! :)

Det är svalare ute idag, skönt. Benjamin har blivit så varm när det är soligt ute. Han blir alldeles röd och bara skriker. Så vi har hållt oss inne, fläktat och baddat honom lite. Och så har det blivit promenad på kvällarna när det är svalare. Det är en riktigt härlig sommar i år! 

När han inte kan somna

Då sätter jag på Eva Dahlgren och sjunger med. Benjamin gungas i min famn och snuttar på nappen tills han somnar och den faller ur munnen. Jag fäller en tår, för i stunder som denna känner jag. En massa varma känslor som strömmar genom kroppen. Jag känner. Jag kan känna. Kärlek till mitt barn.

"Det bor en ängel i mitt rum

Hon har sitt bo ovanför mitt huvud

Hon gör mig lugn

Och hon viskar till mig

Allt det jag säger dig

Det bor en annan i min kropp

Hon har den vackraste av själar

Hon är kärlek och hopp

Och hon berättar för dig

Hur mycket jag älskar dig

Det bor en ande vid min fot

Som blåser värme över huden

Det kittlar och du såg att jag log

Men när hon andas på mig

Är det för att du ska komma och värma dig

Och här är jag med allt det andra 

Som gör en människa hel

Och jag hoppas

Jag hopppas att du orkar

Och att ängeln i rummet

Det är henne du ser"