Lugn dag och Grännapackning!

Välkomna till inlägg nr 100!

Idag har varit en bra dag. Jag vaknade vid nio. Sedan gick jag till vårdcentralen för att kolla upp det där med foten. Men de har tydligen ingen dropp-in tid på sommaren, annars är det 9:30. Men hon i receptionen var trevlig och bokade en tid till mig 14:45 och fram tills dess tog jag det lugnt hemma. Jag vek ihop mina klädhögar i mitt rum som varit där i evigheter och jag dammsög rummet. Det har inte hänt på länge. Lite senare blev det dags för lunch. Hur duktig som helst var jag, kokte pasta och stekte köttbullar haha! Barnsligt gott :)

Sedan kom en barndomsvän förbi. Det var himla trevligt! Vi har knappt setts på flera år. Han pluggar till läkare i Budapest och vi pratade lite om våra liv å så. Han följde med till vårdcentralen och tillbaka. Läkaren trodde att jag har en inflammation i foten. Jag tror att det är skitsnack. Fick en sådan där Zon-gel på recept. Får väl hämta ut den imorgon eller på torsdag. Jag förstår inte hur de vet en massa sådana saker utan att ta några prover. Foten är ju inte ett dugg svullen. Det är ett ben som sticker ut och är stort och hårt ju. Aja. Det känns lite bättre i alla fall, men det är lite svårt att gå. Men vad är det för läkare egentligen? Jag talade om att jag tar en medicin som orsakar benskörhet. Jag vet att det tar längre tid innan den biverkningen drabbar kroppen, men man vet ju aldrig. Hon sa att jag var för ung för att få plötsliga benbrott, så inget kunde vara brutet eller en spricka enligt henne. Jag har hört det förut. Innan jag fick diagnosen endometrios sa varenda läkare att jag var frisk som en nötkärna och var för ung för att ha något allvarligt. Vad är det med åldersfixeringen egentligen? När ska man börja undersöka individen? Jag talade även om för henne att jag inte hade ramlat eller slagit mig. Jag sa också att jag endast har promenerat i lugnt takt de senaste månaderna på grund av sjukdom, så jag kan omöjligt ha gjort mig illa. Då såg hon på mig som om jag vore ett barn, hon lade huvudet på sidan och hade en larvig röst "Men varför har du knappt rört på dig på så länge för. Det är inte bra för kroppen." Hon sa det inte som en fråga. Hon bara sa det. Som om jag vore lat och dålig. Jag är 1.70 meter och väger 55 kilo. I februari vägde jag 60. Jag vill kunna röra på mig. Jag vill! Det känns som om mina muskler har smulats bort. Jag blir så irriterad. Fattar hon inte att jag vet det och att man kanske vill men att i vissa perioder blir det så. Jag avskyr att behöva förklara mig eller dra hela min historia. Lär journalen, ställa relevanta frågor och var professionell. Min längtan efter att promenera och jogga är så stark och jag blev ledsen när hon sa så.

Idag har jag varit trött och haft ont. Suck. Ska inte Synarela hjälpa till 100% vid det här laget egentligen? Nu sitter jag i soffan och kollar på en film som går på kanal 6. Jag har haft ont idag, så för ca en timme sedan tog jag två citodon. Jag har ätit Ballerina kladdkaka med lite vaniljglass. Mums!

Imorgon åker jag till Gränna över dagen. Jag ska packa upp och göra lite fint tänkte jag, fylla skafferiet med torrvaror jag köpte idag på Willys. Ris pasta, tonfisk, te, kaffe, knäckebröd, fryspåsar, plastfolie tvättmedel, bönor, linser etc. Massor med grejer! I Gränna finns det en Konsum, en ICA och en Tempo. Det blir lite dyrt att storhandla där tänkte jag. Oh my God! Jag kan inte fatta att jag flyttar snart! Det ska bli så himla spännande! Hihi :)

Den här bilden är från igår när jag var vid stranden.

Min laparoskopi - efter

Två timmar senare vaknade jag på uppvak. Jag minns att jag åmade mig och hade ont. Röster runt omkring mig pratade. "Nu vaknar hon." "Hon har ont." Jag öppnade ögonen och såg en klocka på väggen på andra sidan, 16:10. Jag hade blivit sövd 14:00. Slangarna i näsan drogs ut och EKG:n var borta. Jag frågade efter läkaren. Jag ville inte somna om, kämpade med att hålla ögonen öppna. Läkaren hade sagt innan operationen att om hon hann skulle hon komma innan 16:30, annars skulle jag få reda på hur det hade gått dagen efter. Jag hoppades verkligen att hon skulle komma! Jag var jättekissnödig och fick hjälp till toaletten. Det hände ingenting, jag kunde inte kissa. Jag såg ner på min buk. Tre hål. Naveln var helt blodig och de andra två snitten smala och röda. De hade limmat ihop såren. Jag upptäckte att jag hade en enorm binda i trosorna som var ganska blodig. När hade de satt dit den egentligen? Väl tillbaka i sängen tittade de med ultraljud över min urinblåsa, visst var den fylld! Jag kände mig trött och samtidigt väldigt nyfiken på vad läkaren skulle säga.

16:25 kom läkaren och satte sig vid mina fötter. "Känner du igen mig?" frågar hon. Ja, visst gjorde jag det. Hon berättade att det inte var någon tvekan om att jag har endometrios och att de hade bränt bort en del av det som satt mellan min vänstra äggledare och livmoder. Vad det betyder, att bränna bort, frågade jag inte och det undrar jag fortfarande. Jag ska ta reda på det. Min första fråga till läkaren, som har varit det absolut jobbigaste med hela väntan, var "Kan jag få barn, kan jag bli gravid?". Läkaren dröjde ett tag sedan sa hon "Ja.". Men hur vet man det, kan man se det? Går det att ta reda på 100% procent? Det blir nästa sak att ta reda på!

Vid 17:30, tror jag, blev jag upprullad till K67. När vi kom ut från hissen och dörrarna till avdelningen öppnades såg jag min pappa sitta där. Det kändes skönt att det fanns någon där. Jag vet att jag fick prata i telefon med min mamma, men jag minns inte samtalet. Innan jag kom in till "mitt" rum försökte jag att kissa igen, det gick inte. Så barnmorskan kom in och tömde min blåsa med en kateter. Man ligger ner i sängen, sätter ihop hälarna och faller ner med knäna åt sidan och så för barnmorskan in ett rör i urinhålet. Sedan rinner kisset ut av sig själv. Det svider lite, men det är så värt det!

Nu hade jag börjat vakna lite på riktigt och först då kände jag hur jag mådde. Halsen värkte, efter slangen från operationen, det ömmade lite i buken men värst var nacke och axlar. Helt obeskrivligt! Under operationen ligger man tippad med huvudet neråt. Det gör att alla organ pressas på axlar och nacke. Eftersom de dessutom blåser upp buken med gas under operationen så blir det ett större tryck. Än idag, fem dagar senare, har det inte släppt helt. Sätta sig upp, resa sig upp, hosta, nysa, gå och sträcka på sig börjar bli lättare nu. I början var det jobbigt och det gjorde ganska ont.

Efter någon timme fick jag saft och macka. Det gick inte så bra att svälja så mackan blev kvar på tallriken. Aptiten var inte heller så stor. Jag kände mig mest trött, lättad men även orolig för vad som skulle hända nu. Vad allt detta innebar. Urinblåsan fylldes av allt vatten och all saft, så kateter sattes in igen. Jag somnade vid nio och sov ända fram till fyra på morgonen. Då bad jag om smärtstillande, sedan vilade jag lite och vid sju åt jag lite filmjölk med müsli. Kaffe drack jag också. Det var typ det godaste jag hade ätit på evigheter! Sen var det dags att kissa. Tror ni att det gick? Några små droppar klämde jag fram helt själv! Jag väntade ett par timmar och försökte igen. Då fick jag kissa i ett bäcken. Det ser ut som en oval potta som man lägger i toalettsitsen så att de kan kontrollera hur mycket man kan kissa. Det gick jättebra!

Jag bad att få tala med en läkare om diagnosen då jag började inse att jag har en sjukdom som jag kommer ha för resten av mitt liv. Strax efter 9:00 kom samma läkare som hade opererat mig in. Hon förklarade vad endometrios är, berättade att det p-piller jag börjat äta nästan två veckor tidigare skulle tas utan uppehåll och sedan kommer en kontroll att göras om tre månader. (P-piller sätts in som en första behandling för att sätta stopp på mensen eftersom det är då endometrioset sätts igång. Jag hoppas att det funkar på mig!) Läkaren var jättesnäll och jag frågade igen om jag kunde få barn. "Ja", sa hon, "När du vill ha barn är det bara att sluta med p-pillrena." Ändå är jag inte övertygad. Eftersom 25-50% av alla kvinnor med endometrios är ofrivilligt barnlösa tänker jag inte ta ut något i förväg. Jag får se helt enkelt. Läkaren gick efter några minuter och jag kände mig ganska nöjd med samtalet. Tills någon timme senare. Då vällde det en massa frågor över mig. Vad händer nu? Vad är endometrios? Vad innebär detta? Vem kan jag prata med? Varför har jag det här? Varför måste jag ha ont i all evighet? Varför finns det inget bot? Jag vill inte ha det här! En barnmorska från endometrioscentret kom in och gav mig en liten lapp med två olika telefonnummer. Hon uppmuntrade mig och fick mig lite lugnare.

Ett par timmar senare gick jag ut från avdelningen, med min ryggsäck och säkert roliga gång. Jag åkte ner till entrén och ringde efter en färdtjänsttaxi. Jag hade fått ett kort och en gratis resa hem. Det kändes bra, eftersom det inte fanns någon som kunde hämta mig.

Nu, fem dagar senare, blöder jag lite fortfarande. Såret i naveln har börjat klia, jag ser det som ett gott tecken. Det ömmar i buken, men det ska det väl göra antar jag. Det svåraste är att peppa sig själv. Inte tänka för mycket på framtiden eller jämföra sig med andras problem. Varje kvinnas endometrios är unik. Jag måste lära känna min. 

Min laparoskopi - före

Inför operationen fick jag fylla i en hel del papper. Det var bland annat en hälsodeklaration, tidigare sjukdomar, lista över mediciner etc. Dagen innan skulle jag duscha och tvätta håret, ta två toilaxtabletter (laxerande) och sedan en toilaxtub på kvällen, i stjärten då. Tabletterna verkar inom 6-10 timmar så de tog jag mitt på dagen. Tuben däremot verkade inom några minuter, sen var det vara att stanna på toaletten. Den var verkligen effektiv! Det var inget jag var beredd på. På några timmar kändes det som att jag var totalt tömd på absolut allt man kan ha i mage och tarm! Det var ganska obehagligt, jag vaknade ett par gånger under natten och fick springa till toaletten. Den verkade från ca 23:00 tills 8:00 morgonen efter. Efter midnatt skulle jag även vara fastande och efter 6:00 på morgonen fick jag inte heller dricka något. När jag vaknade duschade jag igen och sedan åkte jag iväg.

Laparoskopi är en titthålsoperation. Några hål görs i buken och sedan förs kamera och verktyg in. Läkare kontrollerar och ser allt via en skärm. Kan man, så opererar man bort "problemet" på en gång. I mitt fall brände man bort en del endometrios. 

Jag hade inskrivning 7:30 på Gynmottagningen, Huddinge Sjukhus. Så kvart över sju kom jag dit och anmälde min närvaro. Jag fick byta om till operationskläder, fick två alvedon och blev satt på dropp. Jag kände mig ganska lugn och förväntansfull. Alla nerver och oron som jag hade haft innan släppte lite och jag kände att jag ville att det bara skulle vara över. Äntligen skulle jag opereras och snart skulle jag få svar. När jag hade legat inlagd en vecka tidigare var operation på gång flera gånger, men eftersom det var under jourtid så kom det in livsakuta operationer emellan så därför fick jag tid för planerad operation. Och egentligen var det väl bra, andra räddades och min tid blev inte inställd. Det var lite långtråkigt att vänta under förmiddagen, men jag hade en del besök som fick tiden att gå. 

Min operation beräknades till 14:30 men redan 13.20 blev jag ombedd att gå och tömma urinblåsan för att det var dags att åka ner till operation. Då hade jag inte fått prata med någon läkare än, men barnmorskan som hade hand om mig hade berättat lite vad som skulle hända och hur det kunde kännas efter operationen. 

När jag blev inrullad på operationsavdelningen tog de mitt blodtryck, kollade tempen, satte in flytande alvedon på dropp och så fick jag kissa igen. Skynkena på var sin sidan om min säng var mörkgröna. Det kändes som att jag var på en hållplats. Här väntar man bara på sin tur. Man vet att bussen kommer snart, men när? 13:45 kom läkaren som skulle göra operationen. Hon satte sig vid fotändan av min säng och berättade lite vad de skulle göra, vad de letade efter och att de skulle åtgärda problemet på en gång om det gick. Strax därefter rullades jag iväg till operationssalen. En enorm sal med en massa konstiga maskiner och prylar i. Och människor. Som hjälps åt att knyta varandras skyddskläder.

Jag fick en operationsmössa och sedan fick jag lägga mig på en speciell operationsbänk som så ut som en hård madrass med två ben. De var en del för ryggen och en del för huvudet. Benen låg isär på en del var. De spände fast mina ben och satte på EKG-sladdar. De satte även fast en sådan där pulsmätare på min ena tumme. Armen som allt dropp satt i låg utsträck och den andra armen fick jag ha längst med kroppen. Jag minns att jag frös så att jag skakade. De lade flera filtar över mig. Flytande narkos sattes i och jag fick även en mask för ansiktet. Jag måste tittat runt förvirrat för jag fick en klapp på axeln av han som höll masken över mitt ansikte. Ingen sa något eller berättade vad som hände, eller vad de gjorde. Det gjorde mig orolig, jag hade inte ens fattat att de hade satt i narkosen förrän jag kände mig dåsig och fick svårt att andas. Då var det en sköterska på båda sidor om mig som kramade mina armar, höll min hand och log. Sedan somnade jag.

Vägen fram till min diagnos

Eftersom endometrios har en mängd olika symptom tar det oftast långt tid innan man träffar på en läkare som gör en gynekologisk koppling. Min resa börjar egentligen för fjorton år sedan, då jag fick min första mens. Idag är jag tjugofem. Dock var det för ca 8-9 år sedan som jag började gå till olika läkare för nedanstående besvär. Kraftiga menstruationssmärtor stillades med olika sorters smärtstillande och under några år även med p-piller. Efter några år med p-piller kom smärtorna tillbaka så då slutade jag med dem eftersom de inte gav någon effekt.

Ryggen har magnetröntgats, två undersökningar hos urolog, otaliga undersökningar hos olika gynekologer, tid hos sjukgymnast, psykologer, ändrade matvanor etc. Där emellan en hel del förkylningar, öroninflammationer, urinvägsinfektioner etc. Tills jag för tredje gången, i januari 2012, besökte samma gynekolog på ett halvår och krävde att min smärta togs på allvar. Gynekologen gjorde då en grundlig undersökning och upptäckte något på ultraljudet som inte kunde förklaras vad det var.


Här började det att bli mentalt jobbigt. Vad var nu detta? Gynekologen misstänkte endometrios, med tanke på min smärta och olika symptom. Jag läste lite om det på nätet och fick reda på att det var kroniskt. Nej! Jag vill att de ska hitta felet på mig, fixa felet och sedan är det över och botat. För alltid. Remiss till Huddinge Sjukhus för laparoskopi (titthålsoperation) skickades. Detta var i slutet av 2011 och i början av 2012. Då hade jag sedan mer än ett par år tillbaka haft konstant smärta i nedre buken, korsryggen och ena benet.

Sommaren 2011 upptäcktes en cysta som sedan försvann av sig själv, men efter det eskalerade smärtan till den grad att jag i mitten av mars blev inlagd på sjukhus en vecka för smärtlindring. Sedan var jag sjukskriven en vecka. Min titthålsoperation påskyndades och genomfördes ca två veckor efter det att jag blivit inlagd. I skrivande stund är det fem dagar sedan jag vaknade ur narkosen och läkaren sa till mig "Det var ingen tvekan. Du har endometrios."


En av de första känslorna som jag upplevde var någon sorts befrielse. Efter alla år av läkarbesök för olika problem och varje gång få höra att jag är fullt frisk och förmodligen inbillar mig. Att få frågan om jag är stressad, som att det skulle vara en orsak till smärta. För första gången fick jag rätt. För första gången kände jag mig som en vinnare. Nu vet jag varför jag mår som jag gör och bara det är en lättnad. Men jobbiga tankar kvarstår. Varför jag? Varför kroniskt? Varför har man inte forskat fram ett botemedel? Varför går det inte att fixa? Varför? Jag tror att det farligaste mot mig själv skulle vara att förlora hoppet. Det vill jag aldrig göra!

Mina symptom, som jag nu när jag har fått min diagnos förstått var symptomer på endometrios, är:
- kraftiga menstruationssmärtor
- trötthet
- konstant smärta i korsrygg och ut i ena benet
- konstant smärta i nedre buken
- delvis förstoppning
- kissar väldigt ofta
- smärta när jag är kissnödig, tömmer tarm och urinblåsa
- återkommande urinvägsinfektion
- nedsatt immunförsvar