Hallå i stugan!

Har ni hängt med i den senaste mediavirveln eller? SVT hr haft mycket bra nyhetsinslag om endometrios den senaste veckan och för några dagar sedan lanserade Endometriosföreningen en informationsfilm. Nedan har ni länkarna. Jag glömde att publicera intervjun jag berättade om i mitt förra inlägg. Läs på bara så skriver jag ett till inlägg om hur det går för mig.

Intervju med mig i Jönköpingsposten HÄR
SVTs artiklar HÄR
För en hel del intressanta artiklar besök Endometriosföreningens pressida HÄR

Endometriosföreningen Sverige presenterar Filmen om endometrios

Min endo-ettårsdag

Tisdagen den 27 mars för precis ett år sedan gjorde jag min laparoskopi. Jag minns att jag var lugn på morgonen och jag ville bara ha det gjort. När jag fick beskedet på uppvak efter operationen var min första känsla en positiv känsla. Äntligen, efter flera år, fick jag äntligen rätt. Ingen kan någonsin mer säga till mig att jag inbillar mig. Den bekräftelsen var och är oerhört viktig. det var förts en stund senare som jag kände mig orolig och inte riktigt förstod vad det innebar. Jag hade ingen aning om vad endometrios var. Vad har jag varit med om och hur har jag mått det första året? Ja, det är bara att läsa igenom hela bloggen... Sju sjukhusvistelser, fyra olika behandlingar, krischock och depression. Det har varit upp och ner, frustration, glädje, ångest, lugn, ilska, förväntan och kamp. Men även tacksamhet, för människor i min omgivning och för att jag faktisk bor i Sverige och kan få smärtlindring. Tacksamhet för min humor, min envishet och min kampvilja. Tacksamhet att jag tillåter mig själv att ibland bryta ihop och känna mig liten.

Idag var det första gången jag uttryckte till någon annan att jag tror att jag börjar acceptera att jag har sjukdomen. Vad som däremot är svårare att acceptera, i denna ilskefas jag är i nu, är okunskapen i allmänhet och det frånvarande arbetet politiker gör för att hjälpa en stor del av befolkningen. Nämligen var femte kvinna. Det är för mig fullkomligt obegripligt hur andra, på poster inom vårdpolitik, nästintill gör ett osynlig arbete. Och jag kan inte bara sitta och titta på. Aldrig i livet. Jag tänker gå så långt det går, vad som än krävs. Men det är inte alltid så lätt att göra sådant själv, jag behöver andras energi också. Finns du i mitt liv, finns även endometrios i ditt liv. Därför är det viktigt att vänner och bekanta vill engagera sig på något sätt, på sitt sätt. Att bära ett gult band, eller dela ut broschyrer, bidra med pengar till föreningen, lära sig om endometrios och prata om det, pressa politiker genom brev och telefonsamtal, skriva under namninsamlingar, rösta rätt... Tack ni som hjälper mig!

För ett år sedan somnade jag på KS i Huddinge med vetskapen om att jag har en kronisk sjukdom. Axlarna värkte fruktansvärt och jag hade kateter för att jag inte kunde kissa efter operationen. Buken var svullen och jag var utmattad. Jag låg själv i ett stort rum och kände mig ensam.

Ikväll går jag och lägger mig med vetskapen att det går att ta sig upp när man har ramlat och att jag är stark, jag klarar det här.

Svar från moderaterna

Nu har jag fått svar på Detta inlägg. Och självklart har jag svarat, se längre ner.

Först och främst är jag glad att jag en fick svar, det betyder något. Men mycket är sådant jag redan vet och jag kände mig inte nöjd. Så jag skickade lite mer, och några samma, frågor.

"Hej ***!

Jag heter Therese Carlborg och arbetar med barn- och kvinnosjukvårdsfrågor tillsammans med Filippa Reinfeldt och Moderaterna i Stockholms läns landsting som har bett mig svara på ditt brev.

Till att börja med vill jag tacka för att du lyfter fram en sjukdom som man inte pratar så mycket om, men som drabbar mellan 5-15 % av Sveriges kvinnor i barnafödande ålder. Det exakta antalet vet man inte, eftersom alla inte får sin diagnos fastställd. 

Just frågan om att kvinnor ska ha rätt till samma sjukvård som män är en fråga som Filippa Reinfeldt arbetar aktivt med. Att forskning på mediciner för kvinnor inte bara kan anpassas och testas på unga män. Att kvinnosjukdomar och kvinnors sjukdomssymtom ska tas på samma allvar som sjukdomar och symptom som drabbar män.   

För oss moderater handlar vården först och främst om vård på lika villkor. Det ska inte spela någon roll var i landet du bor, hur gammal du är eller om du är man eller kvinna. I Sverige har alla rätt till vård på lika villkor. Portalparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen är väldigt tydlig på den här punkten. Vi ska ha en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det är ju egentligen så självklart att det ska vara så, men så ser det tyvärr inte ut i Sverige idag. Det här är ett problem som vi moderater tar på allvar.

Vi gör mycket för att underlätta för patienter med endometrios. Den gynekologiska mottagningen i Huddinge som du nämner är en del av arbetet med att ge kvinnor med endometrios en bra och tillgänglig specialistvård. Våra specialistläkare tar emot patienter från hela landet för bedömning eller för avancerad kirurgi.

Under 2012 infördes vårdval gynekologi för att öka tillgängligheten till en gynekologisk undersökning. Just en gynekologisk undersökning och kvinnans sjukdomshistoria är viktiga delar för att läkaren ska kunna ställa diagnosen endometrios.

Inom SLL ser man nu över möjligheten att införa vårdval inom provrörsbefruktning, IVF. Många kvinnor som drabbas av endometrios drabbas också av ofrivillig barnlöshet. Genom vårdval hoppas vi kunna korta väntetiderna för behandling.

Jag hoppas att jag lyckats förklara våra tankar och ambitioner med att sjukvården och att det kan underlätta för patienter med endometrios. 

Hälsningar

Therese"

Och jag har svarat:

"Hej Therese,

Tack för ditt svar! Jag uppskattar verkligen det.
Dessvärre upplever jag inte att alla mina frågor har besvarats. Jag hoppas att ni kan besvara mina följande frågor.

Vet ni att mars är den internationella endometriosmånaden, vad gör ni för att uppmärksamma det?
Har ni följt upp hur endometrioscentrum fungerar?

Och sedan till utbildning - Bör inte de läkarna som arbetar inom primärvärden utbildas i endometrios så att det går att bli remitterad till en specialist?Hur ska man kunna göra ett värdefullt vårdval som patient, om man inte har någon kunskap om att endometrios existerar och att det kanske är det man lider av? I första hand söker man ju hjälp på sin vårdcentral och där möts man av okunskap!

Vårdval är bra - men kan det inte finnas en risk att t.ex. det senast öppnade endometrioscentrumet i Malmö blir tvunget att stänga på grund av vårdvalet? Varför skulle kvinnor välja en specialistmottagning som vårdval om man inte har någon aning om att man har endometrios - eftersom förödande få läkare inom primärvården har vetskap om dess existens? Är det inte så att ett specialistcenter måste stängas om de inte har tillräckliga patienter?

Mycket tacksam för svar.

Vänliga hälsningar,

***"

Förresten...

Himla kul att Hillevi Larsson (S) länkar till min blogg, till det inlägg jag bland annat uppmärksammar hennes motion! Läs den om du inte redan har gjort det. Hoppas att det finns fler politiker som tar upp kampen mot endometrios. Annars vet jag inte hur det ska sluta.

Har ni skrivit under "Rädda endometriosteamet i Malmö"? Gör det!
LÄNK

Väntar på mailsvar

Idag har jag ont och när jag kom hem från skolan vilade jag lite. Nu är jag jättelös i magen och det gör ont. Jag ska ta smärtstillande snart och lägga mig tidigt.

Jag väntar fortfarande på svar från Filippa Reinfelds medarbetare och svar från en hemsida som har register över diagnoser, men inte endometrios. Primärvården använder sig av den så därför vore det värdefullt om endometrios fick vara med. Det är ju en vanligare diagnos är cancer och diabetes, globalt sett. Så fort jag får svar så delar jag med mig av dem med er.

En solig dag i världen och en regnig dag i mitt hjärta

Ett öppet brev till en som tydligen har makt.

Jag går sönder lite idag. Mycket känns meningslöst och hopplöst. Jag är trött på att ha ont nu och jag är trött på att låtsas. Jag är trött på att vänta på provsvar och min själ går i tusen bitar nu när jag har insett att jag är beroende av starkare mediciner. För utan dem går det inte. Och med dem går det, fast med oönskade biverkningar.

Det är en fantastisk dag i Gränna, solen skiner, himlen är blå och det är vindstilla. Jag sitter på golvet med tre filtar, min värmekudde på ryggen, min TENS kopplad på buken och stora tårar rinner ner för min kind. Jag känner mig som en femåring. Det smärtar och drar och jag vet inte hur jag ska få det att sluta. Jag vill inte ta Citodon, Då somnar jag bara och när jag vaknar är det för att tabletterna har slutat verka och smärtan gör sig påmind igen. Hur kul blir livet då?

Jag vill göra en kupp. Kedja fast mig någonstans och inte ta mig därifrån förrän endometrios har fått ett erkännande och ett seriöst uppmärksammande. Filippa Reinfeldt invigde endometrioscentrum på KS i Huddinge i januari förra året. Filippa, bryr du dig eller gjorde du bara ditt "jobb"? Vet du om att mars är internationella endometriosmånaden? Vad gör du för att uppmärksamma det? Ska du på någon utav de föreläsningar som Endometriosföreningen har ordnat? Ska du följa upp hur endometrioscentrumet fungerar? Det arbetar specialister där.

Bör inte de läkarna som remitterar till specialister, läkare och gynekologer inom primärvården utbildas i endometrios så att det går att bli remitterad till en specialist, så att drabbade kan få hjälp - helst lite snabbare är 8 år?

Förstår du vart jag vill komma? Förstår du poängen? Jag behöver veta det, för jag har ingen som helst aning vad du vet eller har gjort. Och ett svar vore tacksamt. Djupt tacksamt.

Svar på artikel

Hejsan friends!
Detta brev fick jag bifogat på mailen i veckan. Vad tycker vi? Jag är mycket tacksam för svar och att dessa personer tog sig till att läsa min artikel och faktiskt svara, och ännu gladare blir jag om det som står i brevet verkligen uppfylls. Jag hoppas det!

Jag vet att bilden är liten, men ni får öppna och förstora den så ser ni bättre vad det står.

Min julönskning

Ja, jag har faktiskt en julklappslista. För första gången på flera år är det saker jag faktiskt vill ha. Det är konstigt, jag trodde sådant försvann med åldern. Men icke. Än så länge har jag sex saker på min lista.
Gissa vad som ligger etta? Jag vill ha hjälp med att göra ett vackert kollage såklart!

För endast en 100:- blir du stödmedlem i Endometriosföreningen och är med i kampen mot kännedom, forskning och behandling. I NEED A CURE! Tvekar du ens? Hundra spänn för ett helt år!

Ta en bild på ditt välkomstbrev och maila det till minendometrios@gmail.com För er som känner mig går det även bra att mmsa. Jag vill nämligen göra ett kollage av alla nya välkomstbrev! (Anonymt såklart.) Tänk vad tjusigt :) Kan ni hjälpa mig med det? Detta inlägg är även till för att delas i era sociala nätverk. Så hjälp mig att samla in julklappen, dela detta på Facebook om du har det.

Tack så mycket och god helg på er! Precis som alla andra vill även jag ha en god fortsättning...

Uppmaning - Motion

Nu vädjar jag om några få sekunder i ditt liv. I Riksdagen har nu både S och M lagt in två motioner om endometrios. Dessa två motioner är otroligt viktiga och för mig och 200 000 andra kvinnor i Sverige. Jag uppskattar speciellt Hillevi Larssons (S) uppmärksammande om att GnRh-analogen, som finns i bland annat Enanton, är en medicin för prostatacancer. Det är inte försvarbart att behandlas med en sådan typ av medicin när man inte ens har prostatacancer. Jag har inte ens en prostata eller ens cancer! Det är ett val mellan svåra symptom och vidriga biverkningar.

Vad jag från mitt hjärta nu ber om är att där ni är verksamma länka till någon utav motionerna, eller båda två om ni vill, och skriva några rader. Eller till detta blogginlägg. Ni gör gott och kanske samma stund hjälper en kvinna att bli uppmärksam på sin kropp och sina smärtor. Det ska inte behöva ta 9 år att få en diagnos! Utan behandling går vi sönder långsamt. Livskvalité och liv står på spel. Tack för din hjälp! 

Motion - Hillevi Larsson (S)
Motion - Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)

Viktig namninsamling!

Snälla. Kan alla som känner mig eller någon annan sjuk göra detta. Vänner, familj, bekanta, främmande och okända. Du kan faktiskt göra något! Skriv under!

Vårdupproret

Video - interpellation i riksdagen om endometrios

Här kan ni se och lyssna hur det gick idag i riksdagen
Kvinnosjukdomen endometrios - video med interpellationen i riksdagen den 12 juni 2012. Med bland annat Hillevi Larsson (S) och Göran Hägglund (KD)


DN har en kort notis idag om endometrios
Underlivssjuka får vänta åtta år - ur DN 12 juni 2012 med kommentar av Matts Olovssen. Jag blir lite provocerad av uttrycket "underlivssjuka". Vadå sjuka?

Interpellation om endometrios i riksdagen

Sker tisdag den 12 juni 13.00 med Hillevi Larsson (S) och socialminister Göran Hägglund (KD).

Länk här: Endometrios tas upp i riksdagen