Broschyr - Vad är endometrios?

När jag var inlagd i veckan tog jag en liten broschyr om endometrios från mottagningen på KS i Huddinge, innan jag blev transporterad till KS i Solna. Broschyren är framtagen av läkemedelsföretaget Orion Pharma AB och skriven av Agneta Bergqvist som är docent och verksam vid Danderyds sjukhus. Bergqvist har behandlat endometriospatienter sedan 70-tlet och forskar på sjukdomen.
Hela broschyren finns på Orion Pharmas hemsida - klicka på länken här för att komma dit Vad är endometrios?

Såhär förklarar det vad endometrios är:
"Vid en normal menstruationsblödning följer avstötta celler från livmoderslemhinnan (endometriet) med blodet ut från livmodern, framför allt ned genom slidan, men lite rinner även ut genom äggledarna till bäckenhålan. Normalt förstörs cellerna från endometriet av de vita blodkropparna (makrofagerna) som finns i bäckenhålan, beredda att städa bort celler som hamnat fel, precis som de normalt undanröjer t.ex. ett blåmärke.

Hos vissa kvinnor klarar inte de vita blodkropparna av att städa rent, trots att de blir hyperaktiva, utan endometriecellerna fastnar på olika vävnader och organ i bäckenområdet där de kan växa fast. De hyperaktiva makrofagerna utsöndrar en rad olika inflammationssubstanser, vilket är början till en inflammation. Efter några dagar kan inflammationen avta, men öarna av endometrieceller finns kvar. Det har utvecklats en endometrios."

 "Kroppen försöker så småningom oskadliggöra dessa celler på annat sätt genom att kapsla in dem i ärrvävnad, men inflammationen fortsätter – det blir en kronisk inflammation. Oftast har man både kronisk inflammation och återkommande akut inflammation samtidigt vid endometrios."

Endometrios - en kronisk sjukdom

"Endometrios är en kronisk sjukdom, men det betyder inte att man alltid är sjuk. En del kvinnor märker över huvud taget inte av sin endometrios. Andra blir besvärsfria efter en behandling. Vissa kvinnor kan dock få tillbaka sina besvär efter en behandlingsperiod och då kan behandlingen behöva upprepas och ibland pågå under flera år."

Riskfaktorer för endometrios

"Om man har rikliga eller långdragna menstruationer så ökar risken för att endometrieceller ska komma ut i bäckenet och att man ska få endometrios. Det finns också en viss ärftlighet för sjukdomen. Östrogen – det kvinnliga könshormonet - kan stimulera endometrioshärdar att växa sig större."

*= Vanligaste ställen för endometrios, se markeringar i bilden nedan.

Vad ger endometrios för symptom?

"De vanligaste besvären är smärtor vid mens. Djupa smärtor vid samlag är också vanliga men kommer ofta lite senare liksom mer långdragna smärtor i underlivet. Inflammationen kan även orsaka trötthet. Kvinnor med endometrios har ofta svårare att bli gravida än friska kvinnor."

Hur upptäcks endometrios?

"Den enda möjligheten att upptäcka endometrios är att göra en s.k. titthålsoperation (laparoskopi). Ibland kan endometriosen utvecklas till en cysta på ena äggstocken eller växa djupare in under livmodern och kan då ses med ultraljud eller magnetkamera. Endometrios kan tyvärr inte upptäckas med hjälp av något blodprov."

Hur behandlas endometrios?

"Endometrios kan behandlas kirurgiskt eller med hormonmedicin. Om man vid en titthålsoperation upptäcker endometrios kan man avlägsna härdarna om de inte är alltför utbredda. Risken är dock stor att de kommer tillbaka och därför är det viktigt att efter operationen komplettera med någon form av hormonell behandling som gör att menstruationsblödningen minskar, t.ex. p-piller.

Om man trots det inte blir av med sina smärtor eller om de återkommer, ges en något starkare behandling som gör att äggstockarna vilar. Då bildas inget östrogen som kan stimulera endometriosens tillväxt och man får inte heller någon mens. Behandlingen kan innehålla gestagen (gulkroppshormon) eller en s.k. GnRH-analog, som hämmar det hormon som styr äggstockarna. Gestagen, som normalt bildas i äggstockarna under dagarna från ägglossningen och fram till mensen, kan tas som tabletter dagligen i varierande dos eller som en injektion i skinkan varannan vecka. GnRH-analogerna tas antingen som en nässpray 2–3 gånger dagligen eller som en injektion en gång i månaden. Om endometrios utvecklas till en cysta på äggstocken brukar man operera bort cystan. Kirurgisk åtgärd kan också behövas om hormonbehandlingen inte hjälper eller om man inte tål medicinen."

Min laparoskopi - efter

Två timmar senare vaknade jag på uppvak. Jag minns att jag åmade mig och hade ont. Röster runt omkring mig pratade. "Nu vaknar hon." "Hon har ont." Jag öppnade ögonen och såg en klocka på väggen på andra sidan, 16:10. Jag hade blivit sövd 14:00. Slangarna i näsan drogs ut och EKG:n var borta. Jag frågade efter läkaren. Jag ville inte somna om, kämpade med att hålla ögonen öppna. Läkaren hade sagt innan operationen att om hon hann skulle hon komma innan 16:30, annars skulle jag få reda på hur det hade gått dagen efter. Jag hoppades verkligen att hon skulle komma! Jag var jättekissnödig och fick hjälp till toaletten. Det hände ingenting, jag kunde inte kissa. Jag såg ner på min buk. Tre hål. Naveln var helt blodig och de andra två snitten smala och röda. De hade limmat ihop såren. Jag upptäckte att jag hade en enorm binda i trosorna som var ganska blodig. När hade de satt dit den egentligen? Väl tillbaka i sängen tittade de med ultraljud över min urinblåsa, visst var den fylld! Jag kände mig trött och samtidigt väldigt nyfiken på vad läkaren skulle säga.

16:25 kom läkaren och satte sig vid mina fötter. "Känner du igen mig?" frågar hon. Ja, visst gjorde jag det. Hon berättade att det inte var någon tvekan om att jag har endometrios och att de hade bränt bort en del av det som satt mellan min vänstra äggledare och livmoder. Vad det betyder, att bränna bort, frågade jag inte och det undrar jag fortfarande. Jag ska ta reda på det. Min första fråga till läkaren, som har varit det absolut jobbigaste med hela väntan, var "Kan jag få barn, kan jag bli gravid?". Läkaren dröjde ett tag sedan sa hon "Ja.". Men hur vet man det, kan man se det? Går det att ta reda på 100% procent? Det blir nästa sak att ta reda på!

Vid 17:30, tror jag, blev jag upprullad till K67. När vi kom ut från hissen och dörrarna till avdelningen öppnades såg jag min pappa sitta där. Det kändes skönt att det fanns någon där. Jag vet att jag fick prata i telefon med min mamma, men jag minns inte samtalet. Innan jag kom in till "mitt" rum försökte jag att kissa igen, det gick inte. Så barnmorskan kom in och tömde min blåsa med en kateter. Man ligger ner i sängen, sätter ihop hälarna och faller ner med knäna åt sidan och så för barnmorskan in ett rör i urinhålet. Sedan rinner kisset ut av sig själv. Det svider lite, men det är så värt det!

Nu hade jag börjat vakna lite på riktigt och först då kände jag hur jag mådde. Halsen värkte, efter slangen från operationen, det ömmade lite i buken men värst var nacke och axlar. Helt obeskrivligt! Under operationen ligger man tippad med huvudet neråt. Det gör att alla organ pressas på axlar och nacke. Eftersom de dessutom blåser upp buken med gas under operationen så blir det ett större tryck. Än idag, fem dagar senare, har det inte släppt helt. Sätta sig upp, resa sig upp, hosta, nysa, gå och sträcka på sig börjar bli lättare nu. I början var det jobbigt och det gjorde ganska ont.

Efter någon timme fick jag saft och macka. Det gick inte så bra att svälja så mackan blev kvar på tallriken. Aptiten var inte heller så stor. Jag kände mig mest trött, lättad men även orolig för vad som skulle hända nu. Vad allt detta innebar. Urinblåsan fylldes av allt vatten och all saft, så kateter sattes in igen. Jag somnade vid nio och sov ända fram till fyra på morgonen. Då bad jag om smärtstillande, sedan vilade jag lite och vid sju åt jag lite filmjölk med müsli. Kaffe drack jag också. Det var typ det godaste jag hade ätit på evigheter! Sen var det dags att kissa. Tror ni att det gick? Några små droppar klämde jag fram helt själv! Jag väntade ett par timmar och försökte igen. Då fick jag kissa i ett bäcken. Det ser ut som en oval potta som man lägger i toalettsitsen så att de kan kontrollera hur mycket man kan kissa. Det gick jättebra!

Jag bad att få tala med en läkare om diagnosen då jag började inse att jag har en sjukdom som jag kommer ha för resten av mitt liv. Strax efter 9:00 kom samma läkare som hade opererat mig in. Hon förklarade vad endometrios är, berättade att det p-piller jag börjat äta nästan två veckor tidigare skulle tas utan uppehåll och sedan kommer en kontroll att göras om tre månader. (P-piller sätts in som en första behandling för att sätta stopp på mensen eftersom det är då endometrioset sätts igång. Jag hoppas att det funkar på mig!) Läkaren var jättesnäll och jag frågade igen om jag kunde få barn. "Ja", sa hon, "När du vill ha barn är det bara att sluta med p-pillrena." Ändå är jag inte övertygad. Eftersom 25-50% av alla kvinnor med endometrios är ofrivilligt barnlösa tänker jag inte ta ut något i förväg. Jag får se helt enkelt. Läkaren gick efter några minuter och jag kände mig ganska nöjd med samtalet. Tills någon timme senare. Då vällde det en massa frågor över mig. Vad händer nu? Vad är endometrios? Vad innebär detta? Vem kan jag prata med? Varför har jag det här? Varför måste jag ha ont i all evighet? Varför finns det inget bot? Jag vill inte ha det här! En barnmorska från endometrioscentret kom in och gav mig en liten lapp med två olika telefonnummer. Hon uppmuntrade mig och fick mig lite lugnare.

Ett par timmar senare gick jag ut från avdelningen, med min ryggsäck och säkert roliga gång. Jag åkte ner till entrén och ringde efter en färdtjänsttaxi. Jag hade fått ett kort och en gratis resa hem. Det kändes bra, eftersom det inte fanns någon som kunde hämta mig.

Nu, fem dagar senare, blöder jag lite fortfarande. Såret i naveln har börjat klia, jag ser det som ett gott tecken. Det ömmar i buken, men det ska det väl göra antar jag. Det svåraste är att peppa sig själv. Inte tänka för mycket på framtiden eller jämföra sig med andras problem. Varje kvinnas endometrios är unik. Jag måste lära känna min. 

Min laparoskopi - före

Inför operationen fick jag fylla i en hel del papper. Det var bland annat en hälsodeklaration, tidigare sjukdomar, lista över mediciner etc. Dagen innan skulle jag duscha och tvätta håret, ta två toilaxtabletter (laxerande) och sedan en toilaxtub på kvällen, i stjärten då. Tabletterna verkar inom 6-10 timmar så de tog jag mitt på dagen. Tuben däremot verkade inom några minuter, sen var det vara att stanna på toaletten. Den var verkligen effektiv! Det var inget jag var beredd på. På några timmar kändes det som att jag var totalt tömd på absolut allt man kan ha i mage och tarm! Det var ganska obehagligt, jag vaknade ett par gånger under natten och fick springa till toaletten. Den verkade från ca 23:00 tills 8:00 morgonen efter. Efter midnatt skulle jag även vara fastande och efter 6:00 på morgonen fick jag inte heller dricka något. När jag vaknade duschade jag igen och sedan åkte jag iväg.

Laparoskopi är en titthålsoperation. Några hål görs i buken och sedan förs kamera och verktyg in. Läkare kontrollerar och ser allt via en skärm. Kan man, så opererar man bort "problemet" på en gång. I mitt fall brände man bort en del endometrios. 

Jag hade inskrivning 7:30 på Gynmottagningen, Huddinge Sjukhus. Så kvart över sju kom jag dit och anmälde min närvaro. Jag fick byta om till operationskläder, fick två alvedon och blev satt på dropp. Jag kände mig ganska lugn och förväntansfull. Alla nerver och oron som jag hade haft innan släppte lite och jag kände att jag ville att det bara skulle vara över. Äntligen skulle jag opereras och snart skulle jag få svar. När jag hade legat inlagd en vecka tidigare var operation på gång flera gånger, men eftersom det var under jourtid så kom det in livsakuta operationer emellan så därför fick jag tid för planerad operation. Och egentligen var det väl bra, andra räddades och min tid blev inte inställd. Det var lite långtråkigt att vänta under förmiddagen, men jag hade en del besök som fick tiden att gå. 

Min operation beräknades till 14:30 men redan 13.20 blev jag ombedd att gå och tömma urinblåsan för att det var dags att åka ner till operation. Då hade jag inte fått prata med någon läkare än, men barnmorskan som hade hand om mig hade berättat lite vad som skulle hända och hur det kunde kännas efter operationen. 

När jag blev inrullad på operationsavdelningen tog de mitt blodtryck, kollade tempen, satte in flytande alvedon på dropp och så fick jag kissa igen. Skynkena på var sin sidan om min säng var mörkgröna. Det kändes som att jag var på en hållplats. Här väntar man bara på sin tur. Man vet att bussen kommer snart, men när? 13:45 kom läkaren som skulle göra operationen. Hon satte sig vid fotändan av min säng och berättade lite vad de skulle göra, vad de letade efter och att de skulle åtgärda problemet på en gång om det gick. Strax därefter rullades jag iväg till operationssalen. En enorm sal med en massa konstiga maskiner och prylar i. Och människor. Som hjälps åt att knyta varandras skyddskläder.

Jag fick en operationsmössa och sedan fick jag lägga mig på en speciell operationsbänk som så ut som en hård madrass med två ben. De var en del för ryggen och en del för huvudet. Benen låg isär på en del var. De spände fast mina ben och satte på EKG-sladdar. De satte även fast en sådan där pulsmätare på min ena tumme. Armen som allt dropp satt i låg utsträck och den andra armen fick jag ha längst med kroppen. Jag minns att jag frös så att jag skakade. De lade flera filtar över mig. Flytande narkos sattes i och jag fick även en mask för ansiktet. Jag måste tittat runt förvirrat för jag fick en klapp på axeln av han som höll masken över mitt ansikte. Ingen sa något eller berättade vad som hände, eller vad de gjorde. Det gjorde mig orolig, jag hade inte ens fattat att de hade satt i narkosen förrän jag kände mig dåsig och fick svårt att andas. Då var det en sköterska på båda sidor om mig som kramade mina armar, höll min hand och log. Sedan somnade jag.