Föreläsning i Jönköping

Hejhopp kära fanz!

Jag hoppas att många av er har möjlighet att komma till Jönköping den 25 november och säga hej till mig, men främst lyssna på Margita Gustafsson som ska prata om endometrios. Det är självklart gratis! Kan du inte komma så kan du väl tipsa någon annan? Det är flera kvinnor och anhöriga som behöver detta.

Idag fick jag hem en bunt med affisher och broschyrer på posten, jag vill bara bada i dem alltså :)

Uppmaning - Motion

Nu vädjar jag om några få sekunder i ditt liv. I Riksdagen har nu både S och M lagt in två motioner om endometrios. Dessa två motioner är otroligt viktiga och för mig och 200 000 andra kvinnor i Sverige. Jag uppskattar speciellt Hillevi Larssons (S) uppmärksammande om att GnRh-analogen, som finns i bland annat Enanton, är en medicin för prostatacancer. Det är inte försvarbart att behandlas med en sådan typ av medicin när man inte ens har prostatacancer. Jag har inte ens en prostata eller ens cancer! Det är ett val mellan svåra symptom och vidriga biverkningar.

Vad jag från mitt hjärta nu ber om är att där ni är verksamma länka till någon utav motionerna, eller båda två om ni vill, och skriva några rader. Eller till detta blogginlägg. Ni gör gott och kanske samma stund hjälper en kvinna att bli uppmärksam på sin kropp och sina smärtor. Det ska inte behöva ta 9 år att få en diagnos! Utan behandling går vi sönder långsamt. Livskvalité och liv står på spel. Tack för din hjälp! 

Motion - Hillevi Larsson (S)
Motion - Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)

Center för endometrios i Malmö

Här kommer en färsk artikel om endometrios i Sydsvenskan, från 30 juni.
Snabbare hjälp mot smärtan

Magisteruppsats om endometrios

Denna uppsats, skriven av Kerstin Narbe,  hittade jag på föreningens hemsida.

Del 1
Del 2 (referenser)

På första sidan i Del 1 står det väldigt bra och tydligt beskrivet vad endometrios är för något.

Fokusrapport om Endometrios från 2007

Jag rekommenderar alla som känner mig att läsa och beställa denna. "Glöm" den på olika ställen. Upp till 9 exemplar kan man beställa gratis. Maila eller ring, uppgifter och hela rapporten finns på länken här nedan.

Jag tror väldigt få förstår hur jävligt det kan vara. Mitt humör är oftast glatt och positivt, jag ser framåt och har en stark vilja. Bakom detta finns mycket av den smärta, fysiska och psykiska, och oron som beskrivs i rapporten. Det är inget man visar, det är inget man vill prata om, det är ingen man vill belasta anhöriga, vänner och bekanta med. Läs detta. Det skulle underlätta mig och andra kvinnor enormt, som anhörig, vän, bekant och patient, om Du i min omgivning gjorde det. Skriv ut en och sitt och läs den med någon annan eller själv.

Fokusrapport

Broschyr - Vad är endometrios?

När jag var inlagd i veckan tog jag en liten broschyr om endometrios från mottagningen på KS i Huddinge, innan jag blev transporterad till KS i Solna. Broschyren är framtagen av läkemedelsföretaget Orion Pharma AB och skriven av Agneta Bergqvist som är docent och verksam vid Danderyds sjukhus. Bergqvist har behandlat endometriospatienter sedan 70-tlet och forskar på sjukdomen.
Hela broschyren finns på Orion Pharmas hemsida - klicka på länken här för att komma dit Vad är endometrios?

Såhär förklarar det vad endometrios är:
"Vid en normal menstruationsblödning följer avstötta celler från livmoderslemhinnan (endometriet) med blodet ut från livmodern, framför allt ned genom slidan, men lite rinner även ut genom äggledarna till bäckenhålan. Normalt förstörs cellerna från endometriet av de vita blodkropparna (makrofagerna) som finns i bäckenhålan, beredda att städa bort celler som hamnat fel, precis som de normalt undanröjer t.ex. ett blåmärke.

Hos vissa kvinnor klarar inte de vita blodkropparna av att städa rent, trots att de blir hyperaktiva, utan endometriecellerna fastnar på olika vävnader och organ i bäckenområdet där de kan växa fast. De hyperaktiva makrofagerna utsöndrar en rad olika inflammationssubstanser, vilket är början till en inflammation. Efter några dagar kan inflammationen avta, men öarna av endometrieceller finns kvar. Det har utvecklats en endometrios."

 "Kroppen försöker så småningom oskadliggöra dessa celler på annat sätt genom att kapsla in dem i ärrvävnad, men inflammationen fortsätter – det blir en kronisk inflammation. Oftast har man både kronisk inflammation och återkommande akut inflammation samtidigt vid endometrios."

Endometrios - en kronisk sjukdom

"Endometrios är en kronisk sjukdom, men det betyder inte att man alltid är sjuk. En del kvinnor märker över huvud taget inte av sin endometrios. Andra blir besvärsfria efter en behandling. Vissa kvinnor kan dock få tillbaka sina besvär efter en behandlingsperiod och då kan behandlingen behöva upprepas och ibland pågå under flera år."

Riskfaktorer för endometrios

"Om man har rikliga eller långdragna menstruationer så ökar risken för att endometrieceller ska komma ut i bäckenet och att man ska få endometrios. Det finns också en viss ärftlighet för sjukdomen. Östrogen – det kvinnliga könshormonet - kan stimulera endometrioshärdar att växa sig större."

*= Vanligaste ställen för endometrios, se markeringar i bilden nedan.

Vad ger endometrios för symptom?

"De vanligaste besvären är smärtor vid mens. Djupa smärtor vid samlag är också vanliga men kommer ofta lite senare liksom mer långdragna smärtor i underlivet. Inflammationen kan även orsaka trötthet. Kvinnor med endometrios har ofta svårare att bli gravida än friska kvinnor."

Hur upptäcks endometrios?

"Den enda möjligheten att upptäcka endometrios är att göra en s.k. titthålsoperation (laparoskopi). Ibland kan endometriosen utvecklas till en cysta på ena äggstocken eller växa djupare in under livmodern och kan då ses med ultraljud eller magnetkamera. Endometrios kan tyvärr inte upptäckas med hjälp av något blodprov."

Hur behandlas endometrios?

"Endometrios kan behandlas kirurgiskt eller med hormonmedicin. Om man vid en titthålsoperation upptäcker endometrios kan man avlägsna härdarna om de inte är alltför utbredda. Risken är dock stor att de kommer tillbaka och därför är det viktigt att efter operationen komplettera med någon form av hormonell behandling som gör att menstruationsblödningen minskar, t.ex. p-piller.

Om man trots det inte blir av med sina smärtor eller om de återkommer, ges en något starkare behandling som gör att äggstockarna vilar. Då bildas inget östrogen som kan stimulera endometriosens tillväxt och man får inte heller någon mens. Behandlingen kan innehålla gestagen (gulkroppshormon) eller en s.k. GnRH-analog, som hämmar det hormon som styr äggstockarna. Gestagen, som normalt bildas i äggstockarna under dagarna från ägglossningen och fram till mensen, kan tas som tabletter dagligen i varierande dos eller som en injektion i skinkan varannan vecka. GnRH-analogerna tas antingen som en nässpray 2–3 gånger dagligen eller som en injektion en gång i månaden. Om endometrios utvecklas till en cysta på äggstocken brukar man operera bort cystan. Kirurgisk åtgärd kan också behövas om hormonbehandlingen inte hjälper eller om man inte tål medicinen."

En bok om endometrios som riktar sig till dig som är drabbad, anhörig eller vän

Ann-Sofi Björklund har skrivit en bok om hur det är att leva med endometrios. Du kan beställa den i länken här nedan.
Kampen mellan Änglarna och Draken av Ann-Sofi Björklund

Endometriosnyhet på SRP3 idag!

Läs och lyssna, dela och prata om!
Kramar

Här är länken
Endometriosnyhet i SRP3

Video med överläkaren Matts Olovsson om sjukdomen som är svår att upptäcka

Endometriosexperten Matts Olovsson, som är överläkare på Endometrioscentrum på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, och som även forskar kring endometrios pratar om endometrios hos Malou i Efter Tio. Titta på klippet så får du en bättre förståelse av sjukdomen!


Förklaringen att det är så dålig kunskap om endometrios fast det är så vanligt? "Det är en kvinnosjukdom. Skulle vi män ha de här smärtorna skulle vi ha prioriterats väldigt högt för längesedan."


Öppna videon med länken här nedan!
Efter Tio - Överläkaren Matts Olovsson om sjukdomen som är svår att upptäcka

Vad är endometrios?

Fakta är direkt kopierat från www.endometriosforeningen.com
Även den gula blomman på startsidan är från Endometriosföreningen.

Endometrios - den dolda kvinnosjukdomen

• - orsaken till endometrios är delvis okänd
• - endometrios är en "godartad" sjukdom
• - vissa kvinnor med endometrios är symptomfria
• - endometrios kan ge kroniska smärtor
• - ungefär 10% av alla kvinnor i fertil ålder har endometrios
• - endometrios kan komma i alla åldrar
• - 25-50% av ofrivilligt barnlösa kvinnor har endometrios
• - säker diagnos kan ställas med laparoskopi
• - det tar i genomsnitt 5-10 år för att läkaren ska diagnostisera sjukdomen

Endometrios kommer av att livmoderns slemhinna (endometrium) finns på fel ställe; på t ex äggstockar eller äggledare. Endometrios är en vanlig men dold kvinnosjukdom som drabbar ca 5-10% av alla kvinnor i fertil ålder.

Det är en kronisk sjukdom som det ännu inte finns något bot för och man vet inte heller varför den uppstår. Det finns dock olika behandlingar att tillgå för att minska symtomen.

Endometrios kommer ifrån de grekiska orden endo (invändig), metro (livmoder), osis (sjukdom). Livmoderns insida är klädd med endometriet (livmoderslemhinnan). Vid menstruation är det endometriet som stöts ut. Det blöder ner genom livmodertappen och slidan men det händer också att man normalt blöder ut i buken via äggledarna och äggstockarna. Vid endometrios kan dock inte all livmoderslemhinna som hamnat i buken tas bort av immunförsvaret utan finns kvar och skapar kronisk inflammation i buken. Slemhinnan kapslas in och kallas cystor.

Livmoderslemhinna kan hittas i eller på äggstockarna, utanpå livmodern, i livmodermuskulaturen (heter då adenomyosis) eller på uterosacralligamenten (området mellan livmoder och ändtarmen). Endometrios kan också hittas på tarmarna, blindtarmen, urinblåsan och diafragma. I sällsynta fall har endometrios hittats långt ifrån livmodern.

Endometrios är en godartad sjukdom men den leder ofta till svåra livslånga smärtor.