Hallå i stugan!

Har ni hängt med i den senaste mediavirveln eller? SVT hr haft mycket bra nyhetsinslag om endometrios den senaste veckan och för några dagar sedan lanserade Endometriosföreningen en informationsfilm. Nedan har ni länkarna. Jag glömde att publicera intervjun jag berättade om i mitt förra inlägg. Läs på bara så skriver jag ett till inlägg om hur det går för mig.

Intervju med mig i Jönköpingsposten HÄR
SVTs artiklar HÄR
För en hel del intressanta artiklar besök Endometriosföreningens pressida HÄR

Endometriosföreningen Sverige presenterar Filmen om endometrios

Hej igen

Hej och hallå alla fantastiska läsare!

Tack för mailen och er som hör av er. Sorry för min frånvaro, jag har bara inte haft skrivlust...

Det har hänt en hel del sedan sist jag skrev. Jag har slutat med sprutan, jag har varit på gynkoll i Stockholm, KBT rullar på som vanligt, magsår har kommit och gått, jag kanske måste överväga IVF när jag vill ha barn, jag har pressat fram en ny artikel som publicerades här, jag har blivit intervjuad för Jönköpingsposten och väntar på publicering. Det har varit en hel del pyssel med föreningen, snart får jag berätta för er! Vad mer... Jag sover som en stock när jag väl lyckas somna. Utan sprutan har jag mer ont och det gör sig påmint oftare. Det gör mig trött och utmattad.

Humöret, känslor, energi - allt sådant går upp och ner hela tiden. Många bra dagar, färre mindre bra dagar. Hopplöshet vissa dagar, överdriven glädje andra dagar.

Puss på er

Kanelbullens dag

Men tjaba!

Jag har inga kanelbullar hemma, så jag äter godis istället. Nästan lika gott :)

Idag vaknade jag vid halv åtta av en yrsel som påminner om den jag hade i somras. Jag har inte ont i huvudet, allt snurrar bara. Jag har inte rört på mig så mycket de senaste veckorna, så det är säkert lågt blodtryck som spökar. Idag ska jag ut och gå, solen skiner och löven är färgglada!

Jag har skolkat från KBT:n igen och varit hemma från skolan en dag. Jag hade sådan jävla ångest i tisdags och jag har känt mig lite låg i veckan. Jag har tagit Atarax mot oro nästan varje dag, främst på kvällarna. Sedan vet jag inte om jag har känt av mer smärta för att jag har upplevt oro eller om det är tvärtom. Igår var det bättre, då arbetade jag mitt första pass på ett timjobb jag har fått. När jag var där behövde jag tänka på allt förutom mig själv så jag mådde hur bra som helst!

Jag tror ärligt att jag inte är redo för KBT än, men jag har inte bestämt än hur jag ska göra. Det känns läskigt. Allt är lättare än att grotta ner sig i sig själv.

Veckan har flugit förbi utan några promenader eller andra aktiviteter. Efter skolan har jag varit trött och gått och lagt mig tidigt på kvällarna. Jag gör ingenting och jag har inte större lust till det heller. Det är synd, för det är viktigt med motion och frisk luft. Men idag kommer jag som sagt ut. Först ska jag slänga in lite smuts i tvättmaskinen och sedan bär det iväg!

Jag hoppas att helgen blir rolig och inte bara en hemmahelg. Det ska bli fint väder, så jag kanske tar mig ut och plockar fina löv. Pihiii

Här kommer en länk med kända kvinnor som lider av endometrios. Jag vet tyvärr inte hur sant allt är, men det är intressant att läsa. Synd att ingen av dem uppmärksammar sjukdomen mer. Kvinnor med endometrios

                                         Puss på er mina änglar, ha en fantastisk helg!!

Endometrios på TV4

Ni tittade väl på Nyhetsmorgon idag? Om inte, klicka på länken nedan och dela den gärna i ditt nätverk :)

TV4 Nyhetsmorgon 20 maj

Intervjudags och ryggundersökning

Om en liten stund beger sig min syster och jag in till söder i Stockholm för att bli intervjuade till en informationsfilm om endometrios. Det känns kul att ha blivit tillfrågad, och det ska verkligen bli spännande att få vara en del av projektet. Hoppas att ni kan se den sedan!

Allmänt då. De senaste dagarna har jag varit lite piggare när jag är vaken faktiskt! Jag är fortfarande trött som en liten griskulting när jag har varit aktiv ett tag, så jag har sovit några timmar på dagarna.
På måndag 7:30 har jag tid för att kolla upp ryggen. Jag har svinont på och mellan två kotor mitt på ryggen, och är rädd att det ska vara en biverkning av Zoladex, t.ex. något med ryggmärgen eller rygglederna. Snart vet jag mer! Tidig natt i flera dagar i rad nu har jag vaknat av led- och skelettsmärta och har tagit ett par värktabletter för att kunna sova. Jag hoppas att detta är något som med tiden blir bättre. Annars så känner jag mig faktiskt lite gladare än förra veckan :) Jag har varit ute i solen, sommarjobb är fixat och inom några veckor får jag sällskap hemma av en liten kattunge. Jag ser fram emot det!

Nu är det dags för medicinering och lite påklädning. Sedan dags för stan och intervju. Wish me luck!

Artikelintervju och blödning

Hallojsan friends!

Igår fick jag en liten blödning som har hängt med till idag. Det känns inte bra där nere alltså och jag börjar undra om "bukvätskan" som syntes på ultraljudet egentligen var en blödning på väg. Jag ska ringa till Ryhov imorgon och höra om de har kvar bilderna. Det är ett ganska felsteg att se fel på sådant. Var det så att jag hade en blödning på gång så är det inte så konstigt att jag hade så ont. Dessutom ska jag inte ha några blödningar... I alla fall hörni, i veckan kom det ett paket i i brevlådan med en tidning i, två exemplar. En till mig, och en till han som tog bilderna. Tycker att ni kan ta och fixa en DOKTORN, Vårdapotekets kundtidning.

Såhär ser det ut i alla fall. Visst känner ni igen en av bilderna va? ;)

Läs om endometrios

I årets första nummer av Vårdapotekets kundtidning DOKTORN uppmärksammas endometrios med en artikelintervju. Finns det ett Vårapotek där du bor tycker jag att du ska ta ett exemplar, annars går det säkert att beställa ett om du mailar. Snart kanske det kommer upp en länk på hemsidan under fliken tidningsarkiv, men det är inte hela tidningen som publiceras där så jag vet inte om den här artikeln går att läsa på nätet. Jag får återkomma om det.

För några månader sedan skrev jag att jag höll på med lite hemlisar som jag inte kunde avslöja då. Det var alltså om min berättelseartikel som nu har publiceras i olika tidsskrifter. Dessa är bland annat DOKTORN, Jordemoder och EndoNytt.

Förresten...

Himla kul att Hillevi Larsson (S) länkar till min blogg, till det inlägg jag bland annat uppmärksammar hennes motion! Läs den om du inte redan har gjort det. Hoppas att det finns fler politiker som tar upp kampen mot endometrios. Annars vet jag inte hur det ska sluta.

Har ni skrivit under "Rädda endometriosteamet i Malmö"? Gör det!
LÄNK

Svar på artikel

Hejsan friends!
Detta brev fick jag bifogat på mailen i veckan. Vad tycker vi? Jag är mycket tacksam för svar och att dessa personer tog sig till att läsa min artikel och faktiskt svara, och ännu gladare blir jag om det som står i brevet verkligen uppfylls. Jag hoppas det!

Jag vet att bilden är liten, men ni får öppna och förstora den så ser ni bättre vad det står.

Väntan, och lite kräk

Idag åkte jag hem till Småland med Östgötapendeln. Jag mår illa. Igår kräktes jag upp min middag, lax med stekt potatis och sallad. Jag tror det är antibiotika som får mig att må såhär. Varje gång jag tar en tablett, tre om dagen, mår jag jätteilla en bra stund efteråt. Bläää alltså!

Det drar och ömmar i nedre buken... Snart vet jag säkert hur jag mår utan behandling....

När jag kommer hem ska jag plugga och posta lite gula band till en del personer. Det kommer bli kul i mars. Jag ska bedriva propaganda för internationella endometriosmånaden! Hoppas att ni som känner mig står ut med det en månad, haha ❤ Vill du hjälpa till, eller har du någon idé? Skicka ett mail till mig så lovar jag att svara :)

Imorgon börjar ska jag börja med sockerförbud. Wish med luck!

Sök till SVT's nya storsatsning - Arga doktorn

Misstänker du att du har endometrios och har svårt att bli tagen på allvar inom vården? Sök då! Jag hade nog gjort det om jag inte redan hade fått min diagnos och går på behandling. Tänk om jag hade fått min diagnos nio år tidigare...

Vill du vara med i SVT's nya storsatsning - Arga doktorn?

Brev på posten

I fredags när jag kom hem från vårdcentralen och sprutan så låg det en tidning i min brevlåda. I våras skrev jag en berättelseartikel som jag skickade till ett tjugotal tidsskrifter inom vården. Än idag har inte alla svarat. Men av de som gjorde det så är det några stycken som har och ska publicera texten. Jag är jätteglad över det och det känns bra att ha gjort något bra.

Det var inte kul att ta sprutan i fredags. En vän följde med och det kändes jättebra, jag avskyr allt som har med sjukhus och vårdcentral att göra. Det tog en liten stund att spruta in hela sprutan. Jag fick ligga på mage och dra ner byxorna lite över skinkan. Sedan stack det till och stramade i hela muskeln. Biverkningarna över helgen var mest illamående och trötthet. Men som sagt, i måndags och även igår tog jag till smärtisar på grund av att jag har haft ont.

I måndags när jag kom hem låg det ett paket i min brevlåda. Jag hade ingen aning om vad det var men jag kände igen min mammas handstil. Så jag antog att jag hade glömt en bok i Stockholm sist jag var där. När jag öppnade var det något helt annat. Min snälla mamma hade skickat en skiva om medveten närvaro och en bok om ACT.


Och idag när jag öppnade brevlådan låg där en kallelse till sjukhuset i Jönköping. Onsdag morgon nästa vecka ska jag röntga min fot. Jag har fått tid väldigt snabbt och bara tanken av att jag har prioriterats i en kö får det att vridas i magen på mig. Fan. Bussen från Gränna går strax efter sex på morgonen så det blir att smita från praktiken tidigare på tisdag, egentligen slutar jag elva på kvällen. Jag har noll, noll, noll, noooooll lust. Åka till sjukhuset. Själv. Jag hatar sjukhus. Inte personerna där inne. Men stället. Samma dag, onsdag nästa vecka har jag tid hos psykologen vid ett. Det känns ändå bra att ha en samtalstid efteråt så att jag kan prata av mig. Kul att tiderna matchade varandra i alla fall.

Medicinsk behandling av smärta

Jag har hittat en intressant text skriven av Mats Olovsson, läkare och specialist i Uppsala.
Här finns länken. Den handlar om medicinsk behandling av smärta vid endometrios och tar upp flera olika behandlingsalternativ. Titta på tabell 2 på sidan 7. Det finns fem substanser att behandla med inom kategorin GnRH-agonister, jag är inne på min tredje nu, exklusive p-piller. Först fick jag p-piller, sedan Synarela/Nafarelin, sedan Enanton/Leuprorelin och nu har jag Pamorelin/Triptorelin. Det är inte många kvar att prova nu!

Uppmaning - Motion

Nu vädjar jag om några få sekunder i ditt liv. I Riksdagen har nu både S och M lagt in två motioner om endometrios. Dessa två motioner är otroligt viktiga och för mig och 200 000 andra kvinnor i Sverige. Jag uppskattar speciellt Hillevi Larssons (S) uppmärksammande om att GnRh-analogen, som finns i bland annat Enanton, är en medicin för prostatacancer. Det är inte försvarbart att behandlas med en sådan typ av medicin när man inte ens har prostatacancer. Jag har inte ens en prostata eller ens cancer! Det är ett val mellan svåra symptom och vidriga biverkningar.

Vad jag från mitt hjärta nu ber om är att där ni är verksamma länka till någon utav motionerna, eller båda två om ni vill, och skriva några rader. Eller till detta blogginlägg. Ni gör gott och kanske samma stund hjälper en kvinna att bli uppmärksam på sin kropp och sina smärtor. Det ska inte behöva ta 9 år att få en diagnos! Utan behandling går vi sönder långsamt. Livskvalité och liv står på spel. Tack för din hjälp! 

Motion - Hillevi Larsson (S)
Motion - Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)

Viktig namninsamling!

Snälla. Kan alla som känner mig eller någon annan sjuk göra detta. Vänner, familj, bekanta, främmande och okända. Du kan faktiskt göra något! Skriv under!

Vårdupproret

Endometrios idag

Juste! Köp Expressen idag. Sidan 17
Endometriosföreningens ordförande, Matts Olovson och patient berättar.

Center för endometrios i Malmö

Här kommer en färsk artikel om endometrios i Sydsvenskan, från 30 juni.
Snabbare hjälp mot smärtan

Femte besöket på akuten - Synarela dag 4

När jag vakade igår låg jag i en pöl av blod. Blod i sängen. Blod över mina ben. Blod över mitt underliv och rumpa. Jag blev jätterädd och ringde till Gynkliniken på KS. Efter samtal med en sköterska ringde jag min moster som kom och hämtade mig. Under tiden tog jag en varm dusch och tvättade mig rent. Blod fortsatte att rinna ur mig. När vi kom till akuten fick jag träffa en gynekolog ganska så snabbt. Det gick inte så bra under undersökningen, jag hade för ont för att få en massa gynverktyg i mig. Tårarna sprutade och en underbar, jättesnäll, barnmorska höll min hand och klappade på mig. Det gick lite bättre att göra ultraljud och då såg det ut som det skulle vara. Läkarens teori var att blödningen som jag skulle förvänta mig att få efter 14 dagar kom mycket tidigare än väntat. Så nu ska jag bara blöda ut några dagar och sedan ska det gå bra. Än så länge är mina biverkningar lite instabilt humör och huvudvärk. Det är inte kul, jag har inte haft huvudvärk på flera år! Jag har tappat aptiten också. Så det är bara att tvinga i sig lite mat då och då.

I dagens DN finns en bilaga som heter Kvinnors hälsa, där finns det ett uppslag om endometrios. Hoppas att ni vill läsa den! I veckan har jag även skickat in alla blanketter för en ansökan som jag har fipplat lite med, med hjälp av min syster och några vänner. Jag är så förväntansfull! Jag fick även en mycket god nyhet på mailen idag. Men det väntar jag med att berätta. Ni får vara nyfikna i några månader :)
Nu ska jag vila, vila, vila.

Video - interpellation i riksdagen om endometrios

Här kan ni se och lyssna hur det gick idag i riksdagen
Kvinnosjukdomen endometrios - video med interpellationen i riksdagen den 12 juni 2012. Med bland annat Hillevi Larsson (S) och Göran Hägglund (KD)


DN har en kort notis idag om endometrios
Underlivssjuka får vänta åtta år - ur DN 12 juni 2012 med kommentar av Matts Olovssen. Jag blir lite provocerad av uttrycket "underlivssjuka". Vadå sjuka?

Interpellation om endometrios i riksdagen

Sker tisdag den 12 juni 13.00 med Hillevi Larsson (S) och socialminister Göran Hägglund (KD).

Länk här: Endometrios tas upp i riksdagen