Artikelintervju och blödning

Hallojsan friends!

Igår fick jag en liten blödning som har hängt med till idag. Det känns inte bra där nere alltså och jag börjar undra om "bukvätskan" som syntes på ultraljudet egentligen var en blödning på väg. Jag ska ringa till Ryhov imorgon och höra om de har kvar bilderna. Det är ett ganska felsteg att se fel på sådant. Var det så att jag hade en blödning på gång så är det inte så konstigt att jag hade så ont. Dessutom ska jag inte ha några blödningar... I alla fall hörni, i veckan kom det ett paket i i brevlådan med en tidning i, två exemplar. En till mig, och en till han som tog bilderna. Tycker att ni kan ta och fixa en DOKTORN, Vårdapotekets kundtidning.

Såhär ser det ut i alla fall. Visst känner ni igen en av bilderna va? ;)

Svar från moderaterna

Nu har jag fått svar på Detta inlägg. Och självklart har jag svarat, se längre ner.

Först och främst är jag glad att jag en fick svar, det betyder något. Men mycket är sådant jag redan vet och jag kände mig inte nöjd. Så jag skickade lite mer, och några samma, frågor.

"Hej ***!

Jag heter Therese Carlborg och arbetar med barn- och kvinnosjukvårdsfrågor tillsammans med Filippa Reinfeldt och Moderaterna i Stockholms läns landsting som har bett mig svara på ditt brev.

Till att börja med vill jag tacka för att du lyfter fram en sjukdom som man inte pratar så mycket om, men som drabbar mellan 5-15 % av Sveriges kvinnor i barnafödande ålder. Det exakta antalet vet man inte, eftersom alla inte får sin diagnos fastställd. 

Just frågan om att kvinnor ska ha rätt till samma sjukvård som män är en fråga som Filippa Reinfeldt arbetar aktivt med. Att forskning på mediciner för kvinnor inte bara kan anpassas och testas på unga män. Att kvinnosjukdomar och kvinnors sjukdomssymtom ska tas på samma allvar som sjukdomar och symptom som drabbar män.   

För oss moderater handlar vården först och främst om vård på lika villkor. Det ska inte spela någon roll var i landet du bor, hur gammal du är eller om du är man eller kvinna. I Sverige har alla rätt till vård på lika villkor. Portalparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen är väldigt tydlig på den här punkten. Vi ska ha en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det är ju egentligen så självklart att det ska vara så, men så ser det tyvärr inte ut i Sverige idag. Det här är ett problem som vi moderater tar på allvar.

Vi gör mycket för att underlätta för patienter med endometrios. Den gynekologiska mottagningen i Huddinge som du nämner är en del av arbetet med att ge kvinnor med endometrios en bra och tillgänglig specialistvård. Våra specialistläkare tar emot patienter från hela landet för bedömning eller för avancerad kirurgi.

Under 2012 infördes vårdval gynekologi för att öka tillgängligheten till en gynekologisk undersökning. Just en gynekologisk undersökning och kvinnans sjukdomshistoria är viktiga delar för att läkaren ska kunna ställa diagnosen endometrios.

Inom SLL ser man nu över möjligheten att införa vårdval inom provrörsbefruktning, IVF. Många kvinnor som drabbas av endometrios drabbas också av ofrivillig barnlöshet. Genom vårdval hoppas vi kunna korta väntetiderna för behandling.

Jag hoppas att jag lyckats förklara våra tankar och ambitioner med att sjukvården och att det kan underlätta för patienter med endometrios. 

Hälsningar

Therese"

Och jag har svarat:

"Hej Therese,

Tack för ditt svar! Jag uppskattar verkligen det.
Dessvärre upplever jag inte att alla mina frågor har besvarats. Jag hoppas att ni kan besvara mina följande frågor.

Vet ni att mars är den internationella endometriosmånaden, vad gör ni för att uppmärksamma det?
Har ni följt upp hur endometrioscentrum fungerar?

Och sedan till utbildning - Bör inte de läkarna som arbetar inom primärvärden utbildas i endometrios så att det går att bli remitterad till en specialist?Hur ska man kunna göra ett värdefullt vårdval som patient, om man inte har någon kunskap om att endometrios existerar och att det kanske är det man lider av? I första hand söker man ju hjälp på sin vårdcentral och där möts man av okunskap!

Vårdval är bra - men kan det inte finnas en risk att t.ex. det senast öppnade endometrioscentrumet i Malmö blir tvunget att stänga på grund av vårdvalet? Varför skulle kvinnor välja en specialistmottagning som vårdval om man inte har någon aning om att man har endometrios - eftersom förödande få läkare inom primärvården har vetskap om dess existens? Är det inte så att ett specialistcenter måste stängas om de inte har tillräckliga patienter?

Mycket tacksam för svar.

Vänliga hälsningar,

***"

Hur mår min kropp efter Enanton?

Okej. Nu när jag har uppehåll med sprutorna, sista togs tog jag den 10 januari, så har det hänt lite grejer med kroppen. Först och främst är den konstanta smärtan tillbaka. Ni vet ibland när man har fått en finne i näsan, eller en blåsa i munnen? Ungefär så irriterande är det, det finns där men du kan liksom inte komma åt det. Det hugger till med jämna mellanrum och det börjar bli jobbit att sitta upp rakt för länge. Jag känner mig lite tröttare än innan, man blir trött av att ha ont. Samtidigt har äntligen min sömn förbättras. Det var ett tag sedan jag var vaken en hel natt nu, så skönt! Jag har inga värmesvallningar längre och svettas mindre. Och så har mina boobies gått tillbaka till så som de var innan :) Med Enanton försvann de ju!

I veckan hoppas jag att de ringen från sjukhuset i Stockholm så att jag vet om jag ska börja med sprutan igen. Fast jag vet inte hur jag ska göra. Ta sprutorna igen och ha alla biverkningar och dessutom inte veta hur de påverkar mig i längden, eller ha uppehåll tills jag inte står ut längre?

Mer om vistelsen på Ryhov

Först och främst: TACK till er som hjälpte mig i tisdags, tack till pappa som var med mig hela onsdagen och till mammis.

Lite grejer jag missade i förra inlägget. När jag kom i tisdags blev jag även erbjuden en tablett lugnande, Stesolid. Det gjorde mig skitförbannad. Läkaren tyckte att jag skulle ha en sådan för att den i vissa fall har förbättrat effekten av smärtstillande. Skitsnack! Vad är det med vissa läkare att tro att man är knäpp i huvudet när man har ett smärtgenombrott? Jag tänker inte ta något jäkla lugnande, man blir lugn nog av morfin. Och sen. Jag fick ju en ny nål i armen istället på tisdagen, det gör svinont att ha nål i handen. Så det kändes bättre sen. Men det bästa av allt! Provsvaren från bentäthetsmätningen var helt normala WIHIII :) Så snart, hoppas jag, kan jag återgå till sprutjäveln. Det är ändå mindre ont med den...

Efter att jag hade vilat en stund igår blev jag väckt av samma läkare som tog emot mig i tisdags. Hon sa att hon hade pratat med en specialist på ultraljud som hade en kvart över och kunde undersöka mig. Så vi gick iväg till undersökningsrummet och jag blev undersökt igen av en annan kvinna. Det synes inget särskilt konstigt, förutom lite bukvätska som kunde vara orsaken.

Jag åt en bit stekt strömming och lite potatismos till lunch och drack en massa saft. Jag kissade igen och kände mig uttråkad. Riktigt uttråkad. Och det är bästa tecknet på att man börjar bli bättre. Jag pratade med en sköterska och vi kom överens om att jag skulle skrivas ut dagen därpå (fredag). Efter ytterligare några timmar kände jag mig mycket bättre och jag åt till och med middag i matsalen, två skivor falukorv och en liten klick stuvade makaroner.

Jag hade noll lust att stanna kvar där, nu fick jag tabletter och då kunde jag lika gärna ta de hemma tyckte jag. Så sen på kvällen kom mamma och hämtade mig och vi åkte hem till Gränna. Så igår, torsdag, blev jag utskriven!

Idag har vi gått en liten promenad, jag har mest vilat och sovit lite. Jag känner mig mycket utmattad och trött. Ikväll kommer det tre vänner från klassen och fixar middag. Så lyxigt!

Tills nästa gång får ni nöja er med lite bilder. Trevlig helg finisar!

Fem brandmän och en ambulans just for me!

Det här blir inte kort. Bäst att ni tar er lite tid! Spännande rubrik va, alla tjejers dröm. Massa brandmän ;) Maahha! Synd bara att de var gubbar.

Natten till tisdagen var jag vaken i princip hela natten. Jag hade mycket ont, mer än vanligt och visste inte riktigt hur jag skulle lösa situationen. Jag sov nämligen över på ön och färjan går inte på natten. Någon gång på morgonen, vid fem ungefär, kände jag bara att nu skiter jag i detta. Jag tror att jag blev ganska bedövad av smärtan för helt plötsligt kände jag ingenting, jag var totalt utmattad. Jag tror att jag somnade. Ett par timmar senare var det igång igen. 

Strax efter nio kom tre klasskamrater in. Då var det inte bra. Jag fick i mig två citodon. En vän ringde efter ambulans. Fan, jag kände inte för det, jag gillar inte ambulans. Den är till för livsakuta ärenden, tycker jag. Men nu i efterhand är jag glad att det blev så. Det var bara jobbigt i stunden.

Först kom det några deltidsbrandmän, jag vet inte om de var fem eller sex stycken och jag minns inte vad de gjorde. Men, det jag har fått berättat var att de var lite orutinerade. Främst hade de inte förstått läget när de blev kallade till platsen och sedan visste de inte riktigt vem som skulle göra vad. Jag låg på övervåningen och för att få ner mig använde de en sådan där hård liten bräda. Den var kort, så först var mitt huvud utanför och sedan när de skulle gå ner för trappan med mig fick mina ben dingla ner, från knäna. Lite knäppt. Sedan in i räddningsbilen och så åkte vi ner till hamnen. I alla fall, de verkade inte alls ha så stor koll på rutiner och vård. Jag tror att de tig blodtryck och sådant men jag vet inte hur det gick. Jag tror att jag sprattlade ganska mycket. Jag har i alla fall världens blåmärke vid sidan av höger knä.

När vi åkte av båten väntade en ambulans i hamnen och jag blev flyttad. I ambulansen satte de en nål i vänster hand och sedan fick jag 5mg morfin. En stund senare fick jag 5mg till. Jag hade så jävla ont, obeskrivligt. En vän satt med där fram i ambulansen, det kändes skönt att veta. Det är läskigt att ha ont.

Väl framme på Ryhov, strax före elva, minns jag inte så mycket faktiskt. Jag vet att jag låg i ett rum och att läkaren försökte undersöka mig. Det gick inte alls bra, det gjorde för ont och min urinblåsa var så full. Så jag blev tömd med en kateter och sedan försökte hon undersöka mig igen. Det var ett helvete, det gick inte så bra. Shit vad med kiss det kom när jag blev tömd, det tog aldrig slut! Det var säkert 700-800 ml i påsen när jag var klar. Sedan sprang läkaren iväg på förlossning. Och jag blev kvar i undersökningsrummet en lång stund innan jag fick komma till ett annat väntrum.

Sedan känns det som om jag låg i ett rum i en hel vecka, i alla fall några timmar, utan smärtstillande till en början och sedan var det personer som gick ut och in i rummet och prasslade med grejer. Jag behövde smärtstillande och tryckte på knappen. Där satt vi, min vän och jag. Och jag trodde mon kropp skulle gå av mitt itu. Det hände ingenting och sedan tog det kanske 35 minuter innan jag fick en morfinspruta. Jag tror att jag hade lite panik. Då hade det gått några timmar sedan jag fick smärtstillande. Tillslut tröttnade jag på att vänta på att bli flyttad till avdelningen så jag gick ut i korridoren. Barnmorska som tog emot mig hade ju typ glömt mig "Juste, hon ville komma till sitt rum" eller nått sådant sa hon till en annan personal. Sen fick jag åka upp till rummet.

Jag låg på rummet och mådde ganska illa. Det var varmt och inte särskilt lyhört från korridoren. Efter en stund kom mamma och pappa. Jag åt en bit av en kokt potatis, fick lite saft och coca cola av personalen men jag kräktes bara. Jag sov dåligt den natten, hade ont och mådde illa. Fick 10mg morfin i omgångar. Ibland två Alvedon och två oxyNorm. Även intravenöst mot illamåendet, Primperan tror jag.

Onsdagen fortsatte med fruktansvärd migrän, massa kräk och illamående. Precis när jag hade vaknat tog de tempen på mig, i rumpan!! Ingen feber som tur var. Läkaren, som försvann dagen innan vid tolv hade inte tid att undersöka mig under onsdagen. Hon kom aldrig. Pappa var här under dagen och på eftermiddagen kom två vänner på besök. Gud vad jag kräktes igår, hela tiden kändes det som. Blä. Under dagen blev jag tömd med katetern igen, jag kunde inte kissa.

Igår kväll fick jag i alla fall i mig en pannkaka till middag. Sedan blev jag flyttad till ett annat, singelrum. Det jag låg i först var ett tvåbäddsrum. Jag tog en varm dusch och fick en ren rock. Innan jag somnade fick jag en kopp buljong och så ett knäckebröd som jag doppade. Jag har sovit hyfsat bra hela natten, vaknat två, tre gånger bara. Imorse, vid fyra, gick jag upp och kissade alldeles själv. Wihii! Det tog låååång tid och i början bara droppade det, men sedan kom det en liten stråle. Det sved lite, men jag kände mig jätteduktig.

Jag vaknade vid åtta och då fick jag en macka och en kopp te som gick ner fint. Efter det blev jag undersökt av läkaren. Fy, det gjorde lite ont. Läkaren ska jämföra ultraljudsbilderna med undersökningen jag gjorde när jag var här i december. När jag kom tillbaka till sängen hade jag jätteont igen. Fick Alvedon och oxyNorm. Ska försöka vila nu. Så vi hörs mer senare friends. So long!

Läs om endometrios

I årets första nummer av Vårdapotekets kundtidning DOKTORN uppmärksammas endometrios med en artikelintervju. Finns det ett Vårapotek där du bor tycker jag att du ska ta ett exemplar, annars går det säkert att beställa ett om du mailar. Snart kanske det kommer upp en länk på hemsidan under fliken tidningsarkiv, men det är inte hela tidningen som publiceras där så jag vet inte om den här artikeln går att läsa på nätet. Jag får återkomma om det.

För några månader sedan skrev jag att jag höll på med lite hemlisar som jag inte kunde avslöja då. Det var alltså om min berättelseartikel som nu har publiceras i olika tidsskrifter. Dessa är bland annat DOKTORN, Jordemoder och EndoNytt.

Dum mage och dum värk

Idag är jag piggare, men jag är fortfarande dålig i magen och jag har ont. Så det har blivit tabletter idag. Igår gick jag och la mig innan nio och så blir det nog idag också.

Imorgon är det fintorsdag och efter skolan ska jag kolla på film med några klasskamrater. Jag vet inte om jag vågar sova borta. Det känns lite riskfyllt att sova på en ö när jag har lite mer ont nu. Det går inga båtar sent eller under natten. Men jag får se imorgon, då kanske jag mår jättebra!

Förresten...

Himla kul att Hillevi Larsson (S) länkar till min blogg, till det inlägg jag bland annat uppmärksammar hennes motion! Läs den om du inte redan har gjort det. Hoppas att det finns fler politiker som tar upp kampen mot endometrios. Annars vet jag inte hur det ska sluta.

Har ni skrivit under "Rädda endometriosteamet i Malmö"? Gör det!
LÄNK

Väntar på mailsvar

Idag har jag ont och när jag kom hem från skolan vilade jag lite. Nu är jag jättelös i magen och det gör ont. Jag ska ta smärtstillande snart och lägga mig tidigt.

Jag väntar fortfarande på svar från Filippa Reinfelds medarbetare och svar från en hemsida som har register över diagnoser, men inte endometrios. Primärvården använder sig av den så därför vore det värdefullt om endometrios fick vara med. Det är ju en vanligare diagnos är cancer och diabetes, globalt sett. Så fort jag får svar så delar jag med mig av dem med er.

En solig dag i världen och en regnig dag i mitt hjärta

Ett öppet brev till en som tydligen har makt.

Jag går sönder lite idag. Mycket känns meningslöst och hopplöst. Jag är trött på att ha ont nu och jag är trött på att låtsas. Jag är trött på att vänta på provsvar och min själ går i tusen bitar nu när jag har insett att jag är beroende av starkare mediciner. För utan dem går det inte. Och med dem går det, fast med oönskade biverkningar.

Det är en fantastisk dag i Gränna, solen skiner, himlen är blå och det är vindstilla. Jag sitter på golvet med tre filtar, min värmekudde på ryggen, min TENS kopplad på buken och stora tårar rinner ner för min kind. Jag känner mig som en femåring. Det smärtar och drar och jag vet inte hur jag ska få det att sluta. Jag vill inte ta Citodon, Då somnar jag bara och när jag vaknar är det för att tabletterna har slutat verka och smärtan gör sig påmind igen. Hur kul blir livet då?

Jag vill göra en kupp. Kedja fast mig någonstans och inte ta mig därifrån förrän endometrios har fått ett erkännande och ett seriöst uppmärksammande. Filippa Reinfeldt invigde endometrioscentrum på KS i Huddinge i januari förra året. Filippa, bryr du dig eller gjorde du bara ditt "jobb"? Vet du om att mars är internationella endometriosmånaden? Vad gör du för att uppmärksamma det? Ska du på någon utav de föreläsningar som Endometriosföreningen har ordnat? Ska du följa upp hur endometrioscentrumet fungerar? Det arbetar specialister där.

Bör inte de läkarna som remitterar till specialister, läkare och gynekologer inom primärvården utbildas i endometrios så att det går att bli remitterad till en specialist, så att drabbade kan få hjälp - helst lite snabbare är 8 år?

Förstår du vart jag vill komma? Förstår du poängen? Jag behöver veta det, för jag har ingen som helst aning vad du vet eller har gjort. Och ett svar vore tacksamt. Djupt tacksamt.