Djävulens paus

Jag har varit iväg på praktik i tre dagar nu. Det har gått bra, inga problem än så länge. Jag har hamnat i ett bra arbetslag, personalen är trevliga och bra. Klienterna som sitter där är unga killar som bland annat har drogmissbruk och/eller är grovt kriminella. Nu är jag ledig sex dagar!
Imorgon förmiddag åker jag till Stockholm, det ska bli skönt. Så nu ska jag tvätta lite och packa om en väska. Jag är ganska så trött så det blir tidig läggning ikväll.

Jag känner mig lite lugnare än för några dagar sedan. Endodjävulen har inte varit med mig, jag har ju vart igång på praktiken mellan 7-23. Jag hoppas att jag får vara ifred idag och inatt.

Vi hörs sen friends!

Tunga tårar på en buss

Just nu sitter jag på en buss hem till Gränna. I mina hörlurar hörs ledsen musik och tårarna rinner i tjocka droppar ner för mina kinder. Det smakar salt. Imorse sa hjärtat att han hade vaknat inatt av att jag grät i sömnen. Han försökte trösta mig men jag bara grät. Varför gråter jag så lätt på senare tid? Allt känns så meningslöst hopplöst. Jag är så glad och känner mig levande när jag är med andra. Men så fort jag blir ensam så är det bara jag och endometriosskiten. Det tar över mig, förpestar mina känslor och manipulerar mina tankar. Jag vill aldrig vara själv. Jag hatar att vara själv. För då kommer du fram. Då blir det jag och endometriosdjävulen. Helt fel sällskap. Dåligt sällskap. Du har dåligt inflytande på mig. Endodjävul. 

Bitande smärta och varma tårar

Idag är en dag då jag känner tårkanalerna trycka bakom ögat, en torrtjock klump i halsen och tomhet inom mig. Jag är så fruktansvärt ledsen och förtvivlad idag. Varför går det så långsamt på forskningsfronten? Varför bygger man till exempel en totalt jävla onödig enkilometers Citybana i Stockholm? Kan inte de pengarna finansiera något vettigare? Jävla lata, materialister! Reinfeldt, Borg och era kompisar som är så jävla måna om ekonomin - har ni ingen jävla aning hur mycket feldiagnostiseringar och felbehandlingar kostar per endometriosdrabbad kvinna? Tänk er fel vård i tio år, psykiatriskt vård, sjukskrivningar, fel undersökningar och operationer. Det kostar samhället en jävla massa pengar om året. Det är en ekonomisk katastrof! Forskning, bredare kännedom och rätt behandling skulle spara er en massa pengar. Då kan ni ha en egen jävla Citybana att åka i hela dagarna! 
I D A G. Ä R. J A G. A R G. L E D S E N. O C H. D E S P E R A T !

Glädje och tacksamhet

Tack till er alla som har varit inne och läst på min blogg och hört av er! Ett stort tack till min älskade, modiga, bästaste syster och till Elaine Eksvärd för att du tog dig tid att läsa min systers mail och publicera det på din sida (HÄR). Jag är oändligt tacksam! Jag hoppas att många fler nu vet vad endometrios är och att det har hjälp eller kommer att hjälpa någon annan. Hör gärna av er om ni har frågor eller kommentarer! Ni kan även kontakta Endometriosföreningen.

För att svara på några av era frågor:
- Nej, jag kan inte se vem eller hur många som prenumererar på min blogg, det är helt anonymt.
- Jag skriver sällan om endometrios och sex för att det är för mig väldigt privat och eftersom jag har familj och nära vänner som läser här så väljer jag att hålla sådant för mig själv.
- Har din dotter svår menstruationssmärtor och kräks behöver inte betyda att det är endometrios, men det är en första varningssignal.
- Att ta bort livmoder och äggledare botar inte endometrios. Din kropp producerar fortfarande östrogen och håller igång endometrioset.

Tack för era frågor! Och tack för att ni tar er tid att läsa.
Kram till er alla!

Ibland går det undan och ibland inte

För precis en vecka sedan hade jag tid på vårdcentralen angående samtalskontakt och idag fick jag en tid inbokad. Det var en kvinna som ringde och berättade att kuratorn på vårdcentralen är sjukskriven på obestämd tid och att någon annan ansvarig inom länet hade gått igenom patienter som stå i kö till samtalskontakt. Den personen ansåg att mitt fall var mest akut och placerade mig som nummer ett, samma person tyckte också att jag istället bör prata med en psykolog. Så onsdag om två veckor har jag tid på vårdcentralen. Det fanns en tid redan på torsdag, men jag kan inte då, plus att den samtalspersonen fanns i Jönköping så det funkar inte rent praktiskt. Så nu ska jag bara stå ut i två veckor innan jag kan bajsa ut all min frustration! Hur fan skulle jag mått utan de stämningshöjande lilla pillren? Usch jag vill inte veta alltså. Samma vecka som det besöket, fast på måndagen, har jag tid på sjukhuset så då vet jag mer hur det blir med medicinen också. För min del känns det i alla fall inte bra. Och den där lilla broskknölen på foten jag berättade om i somras är kvar. Nu har den börjat pulsera och blivit lite större. Jag blir galen alltså! Ska ringa vårdcentralen imorgon och kolla hur det går med min tid.

Jag har inte varit hemma i veckan eller helgen och känner mig helt jävla slut så jag har inte orkat skriva här. Jag var hos hjärtat i helgen och där har jag vilat som bara den alltså. Han har jobbat hela helgen och jag har bara slappat. Skönt liv jag har då! Det känns som att min kropp rör sig automatiskt, jag tänker inte så mycket jag bara gör. Jag vet inte riktigt vart jag är i tankarna, men inte närvarande i alla fall.

Idag när jag kom hem sov jag i en timme och sedan tog jag en lång, varm dusch. Jag har slängt en del grejer som var gammalt från kylskåpet så nu är det nästan tomt. Jag kunde inte äta lunch idag för att jag är förstoppad och bara mår illa. Jag åt precis en smörgås men jag har inte kunnat gå på toaletten än. Det känns inte så bra faktiskt. Jag måste komma iväg på toa snart!

Nästa vecka börjar jag min praktik. Förhoppningsvis hinner jag skriva lite innan dess.

Ökad dos

Idag hade jag tid på vårdcentralen för att bestämma om jag ska ha en kontaktperson, kurator/psykolog, eller inte. Jag behövde inte direkt övertyga läkaren om att jag behöver ha någon att sortera alla mina tankar och känslor med så hon skulle prata med kuratorn på vårdcentralen som håller på lite med KBT. Hoppas att det är något för mig. Innan jag gick så sa hon även att jag skulle öka min dos av det "stämningshöjande" lilla pillret jag tar. Så från och med imorgon blir det 20 mg Cipralex om dagen. Förmodligen så är det Enanton som slår så hårt på mina tankar och känslor, jag ska ju inte kunna känna såhär när jag har Cipralex, men Enantonsprutan ger sig inte. Jag är alltså fortfarande i krischock. Tydligen. Anyway. Dessa jävla biverkningar. De tar mig själv ifrån mig. BLÄÄÄÄÄÄÄÄ

Jag har haft en glad dag. Inte gråtit en enda tår. Men jag har varit lite flamsig och trött. Det är är så synd att några runtomkring mig ser på mig som "barnslig" när jag har en glad dag. Jag vet att jag kan bli lite överflamsig, men alltså. De skulle bara veta hur fruktansvärt förjävligt vissa dagar kan vara och hur jäkla frustrerande det är att vara livstidsdömd med en jävla helvetetssjukdom. Har ni tänkt på att jag kanske måste få vara barnslig, liten och flamsig ibland för att avdramatisera allt det jobbiga? Jag vill se det roliga i småsaker och ta vara på mina känslor.

Igårkväll kom en kamrat förbi med middag till mig. Jag är oändligt tacksam! Jag skäms nästan ihjäl, jag har så svårt att be om hjälp och inse att jag skulle behöva det ibland och att det är helt okej. Ikväll äter jag gurka, tomat, halloumi, kokt ägg och grillchips till middag. Smarrigt!

Allt går sönder

JAG ÄR SÅ JÄVLA FÖRBANNAD OCH LEDSEN.

SLUTA TÄNK, SLUTA HOPPAS, SLUTA KÄNN, SLUTA SLUTA SLUTA SLUTA SLUTA BARA!!!!! VAD ÄR DET FÖR LIV JAG HAR?! JAG VILL INTE HA DET SÅHÄR!!! 

JAG VILL VARA FRISK, JAG VILL VARA SMÄRTFRI, JAG VILL KÄNNA MIG PIGG, JAG VILL KÄNNA HOPP, JAG VILL BLI LYSSNAD PÅ, JAG VILL KUNNA PLANERA MIN FRAMTID, JAG VILL VETA. JAG VILL LEVA. JAG VILL HA BARN. JAG VILL INTE VARA RÄDD. JAG VILL VARA FRISK. FRISK FRISK FRISK.

FRISK
FRISK
FRISK
FRISK

GE MIG EN MEDICIN SOM FUNKAR FÖR I HELVETE JÄVLA IDIOTLÄKARSKIT! GE MIG ETT BOTEMEDEL. GE MIG DET NU!!!!! NU! LIVET ÄR TILL FÖR ATT LEVA LIVET. VAD ÄR DET JAG LEVER? JAG ANDAS OCH MITT BLOD ÅKER ÅT RÄTT HÅLL. MEN VAD ÄR DET FÖR LIV NÄR JAG INTE ENS VET VEM JAG ÄR? NÄR SJUKDOMEN TAR MITT LIV OCH NÄR BIVERKNINGAR GER MIG ETT ANNAT LIV`? VILKET LIV ÄR MITT? VEM ÄR JAG? VEM FAN ÄR JAG? VART TOG JAG VÄGEN?

SNÄLLA KÖR ÖVER MIG MED EN BIL SÅ ATT JAG KAN AMPUTERA BORT HELA SKITEN FRÅN NAVELN OCH NERÅT. SNÄLLA. JAG VILL INTE HA ONT MER. JAG VILL INTE HA ONT. JAG ORKAR INTE HA ONT MER. DET GÖR ONT. ONT. HELA TIDEN. JAG BLIR TRÖTT. JAG BLIR LEDSEN. DET GÖR BARA ONT. DET KÄNNS SOM ATT JAG HAR ÖVERGIVIT MIG SJÄLV IDAG. FÖR VEM ÄR JAG? VEM SKA JAG BLI? VART ÄR HON SOM JAG VAR FÖR EN MÅNAD SEN? VARFÖR HAR HON GÅTT IVÄG?

TA BORT DET ONDA!! TA BORT DET ONDA! HJÄLP MIG ATT FÅ ETT BÄTTRE LIV. SNÄLLA ALLA SOM LÄSER. HJÄLP MIG. SÄG TILL VARENDA MÄNNISKA DU MÖTER VARJE DAG, ATT ENDOMETRIOS FINNS OCH ATT FLERA HUNDRA TUSEN KVINNOR LIDER. SNÄLLA. SNÄLLA. SNÄLLA. SNÄLLA. DU HAR EN MUN OCH EN RÖST. ANVÄND DEN. SNÄLLA GÖR DET BARA.

Oro, smärta och glass

Jag vet inte vart dagarna flyger iväg. Sedan jag kom hem från sjukhuset för lite mer än en vecka sedan har allt bara svävat. Jag har gått på citodon varje dag, haft svårt att somna eller sovit alldeles för länge. Jag har tagit min andra Enantonspruta och haft en medlemsträff med Endometriosföreningen där jag lärde känna två fantastiska kvinnor. Vi alla har olika historier att berätta men ändå så lika. Den största gemensamma faktorn var att vi alla har blivit misstrodda och inte lyssnade på, från vårdhållet. Jag blir så jävla förbannad när jag hör andra berätta hur de gång på gång ignoreras av läkare. Det är år 2012 och kännedomen om endometrios borde tamefan vara utbredd nu!

Det var hemskt att ta sprutan i fredags. Jag är inte rädd för sprutor men jag får så mycket tankar och känslor på samma gång som jag inte kan sortera och kontrollera. Jag hatar den här sjukdomen. Jag hatar alla mediciner. Jag hatar alla biverkningar. Jag hatar alla symptom. Jag hatar att jag måste vara sjuk för resten av mitt liv. Jag hatar att ha konstant ont. Jag hatar att det är så jävla orättvist. En spruta för prostatacancer liksom? Vafan?! Vad är meningen med allt detta?! Jag har fått en tid på sjukhuset i november, i Stockholm. De ska göra en ordentlig undersökning och sedan ska vi diskutera om jag över huvudtaget ska fortsätta med Enanton. Det kan vara så att jag har en besvärlig övergångsperiod som jag egentligen inte ska ha eftersom jag behandlades med Synarela innan. Förhoppningsvis ska det gå över. I januari är det planerat med provet och värden av skelettet, kalk, lever, njure, blod och sånt. Men de proverna måste tas i Jönköping, annars blir det svindyrt för mig eftersom jag inte är skriven i Stockholm längre. Fan, jag vill inte att någon inkompetent läkare som aldrig har hört talas om endometrios ska analysera mina provsvar. De kommer bara att missa en massa saker. Jag vill att proverna ska skickas till specialistteamet i Stockholm. Jag hoppas, hoppas, hoppas att det går att ordna!

I fredags kväll blev jag hämtad av mamma och syster och sedan åkte vi vidare till mormor och morfar där pappa och bror väntade. Det var mysigt att träffa alla igen. Speciellt bror som jag inte har sett sedan i augusti. Jag har mått illa hela helgen och känt mig helt utmattad. Inatt har jag sovit i tio timmar, jag blev väckt av pappa vid ett idag. Helt sjukt. Jag ska försöka orka laga en tonfisklasagne eller nått. Annars blir det väl något skit till middag. Jag har räknat ut att jag i snitt äter pizza en gång i veckan och glass två gånger i veckan som huvudmål. Bravo! All min energi jag hade innan börjar rinna ur mig. Jag hade med mig en ryggsäck smutsvätt till mormor och morfar för att jag inte har kunnat tvätta. Borde jag börja köpa färdigmat? Men då måste jag gå och hämta den? Fan!! Jag blir galen snart.

Uppmaning - Motion

Nu vädjar jag om några få sekunder i ditt liv. I Riksdagen har nu både S och M lagt in två motioner om endometrios. Dessa två motioner är otroligt viktiga och för mig och 200 000 andra kvinnor i Sverige. Jag uppskattar speciellt Hillevi Larssons (S) uppmärksammande om att GnRh-analogen, som finns i bland annat Enanton, är en medicin för prostatacancer. Det är inte försvarbart att behandlas med en sådan typ av medicin när man inte ens har prostatacancer. Jag har inte ens en prostata eller ens cancer! Det är ett val mellan svåra symptom och vidriga biverkningar.

Vad jag från mitt hjärta nu ber om är att där ni är verksamma länka till någon utav motionerna, eller båda två om ni vill, och skriva några rader. Eller till detta blogginlägg. Ni gör gott och kanske samma stund hjälper en kvinna att bli uppmärksam på sin kropp och sina smärtor. Det ska inte behöva ta 9 år att få en diagnos! Utan behandling går vi sönder långsamt. Livskvalité och liv står på spel. Tack för din hjälp! 

Motion - Hillevi Larsson (S)
Motion - Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)

Vistelsen på Ryhov

Tänkte visa er hur jag hade det på Ryhov. Jag är nöjd med omhändertagandet, jag fick läkarhjälp snabbt när jag kom, behövde inte vänta länge på morfin och jag fick hjälp när jag kräktes. De var snabba med att sätta in dropp och syrgas så jag har haft näringsintaget under kontroll, likaså andningen. Jag tror att jag har kräkts så mycket för att jag kom in med tom mage på onsdagen och fick morfin på en gång, sedan blev det en ond cirkel. Min lilla mage är kräsen med sådant och skickar gärna tillbaka allt jag sväljer. På fredagseftermiddagen kunde jag äntligen äta och behålla maten. Jag blev jättepigg och kände mig bättre redan efter några timmar. Smärtan var under kontroll och jag kunde äta igen. Så jag bad om att få bli utskriven och vid åtta på kvällen gick jag därifrån. Jag hatar sjukhus och så fort jag känner mig bättre vill jag hem och klara mig själv. Det finns andra som behöver min säng mer än mig. Jag blöder inte längre men är matt och har ont. På tisdag har jag uppföljning på telefon med min läkare i Stockholm. Vi får se då om jag ska avbryta behandlingen eller fortsätta. Jag mår piss i kroppen i alla fall. Men trots det är humöret bra. Det måste vara den "stämningshöjande" medicinen jag får som gör susen... :) I helgen har syster, pappa och hjärtat hälsat på. Igår tog jag och syster en långpromenad bland höstlöven på Grännaberget. Det var riktigt fint :)
Här kommer ett lass med bilder!

När jag kom fick jag morfin och lite senare Jansons med köttbullar och ägg. Lite konstigt faktiskt. 

Soluppgång över Jönköping. 

Det blev en liten översvämning när nålen kom snett...

Mitt bekväma rum.

TV:n var på två minuter. Varför är det så jobbigt med ljud och bild när man är sjuk? Jag vill bara ha det tyst och blunda.

Testar kvalitén på Ryhov

I onsdags fick jag skjuts till Ryhov, länssjukhuset i Jönköping. Jag gick till akuten där jag fick information om att jag skulle gå upp till kvinnoavdelningen. Men jag hade ringt dit innan och de sa att de var fullbokade och att jag skulle gå till akuten. Men det visade sig att det inte fanns någon gynekolog på akuten innan 16:30. Då var klockan snart tre. Tjejen i kassan tittade på mig och sa tyvärr, sedan stängde hon luckan. Idiot!! 

Jag åkte rullstol upp till kvinnomottagningen och där fick jag träffa en läkare ganska snabbt. Jag blev undersökt och sedan inlagd. Sedan igår har jag blött lite, det är förmodligen en slemhinna som har lossnat och blodat ut i buken. Läkaren trodde det hade att göra med övergångsperioden i nya medicinen. Jag har haft näringsdropp nästan sedan jag kom, sovit med syrgas och spytt som fan vid minsta vätska eller tugga mat. Imorse spydde jag galla när jag vaknade så jag fick dropp igen, den jag hade innan tog slut under natten och jag fick aldrig någon ny. Ett par vänner har varit förbi och pappa också, han stannade en stund här på väg till Gbg. Personalen här är jättegulliga.

Nu har jag i alla fall fått i mig lite mat, det har stannat i magen. Jag har fått duscha ordentligt och känner mig fräschare nu. Dricker lite te och har ätit en banan. Värken börjar släppa och jag känner mig piggare. Tänkte kolla lite på TV eller titta i en tidning.

Mitt rum ligger högt upp och två morgnar i rad har jag sett soluppgången. Det är så vackert!