Tänk att för en dag få slippa smärta

Tänk att bara för en dag få känna detta igen. Tänk att för en dag slippa smärta. Tänk att för en dag slippa ångest och oro. Jag hoppas att den dagen är nära, då vill jag känna såhär.

Här, i den stilla gryningen
kan jag känna, allting andas, igen
Dom tunga molnen,
drev iväg med vindarna
Inga tårar, ifrån himlen,
blir till regn
Vi, hör orden i en sång, som
finns kvar här i våra hjärtan
Nu, i lugnet efter storm

En ängel flög förbi
mot himmelen så fri
Men hon lämnade sitt leende,
på vår jord
Som en sol som värmer oss
Som ett himmelskt stjärnebloss
Så vi kan betrakta livets skeende,
med en tro

En tanke till dig

Ligger och läser en artikel om Emilia som 27 år gammal avled på grund av endometrios. Hon träffade 32 läkare på nio månader, ingen tog henne på allvar. Det är så hemskt, så fel och så vansinnigt!
Nonchalerad av 32 läkare

Senaste dagarna har varit tuffa, jag har tagit tabletter oftare än vanligt och känner mig låg och sänkt. Skäms över att jag har ont och över att det inte alltid blir som jag sagt, om man är bortbjuden eller ska ha gäster etc. Men jag har börjat lyssna mer på min kropp nu, efter att jag fått min diagnos. Jag försöker tillåta mig att vila mer. Men det börjar kännas som att det hindrar mig från att vara med om en massa saker. Det känns inte bra.

Arg och ledsen!

Idag tänker jag bara kopiera in en inlägg som jag skrev på ett forum. 

Jag hatar den här skitsjukdomen!! Har haft en galet intensiv och trevlig dag som tyvärr slutade med att jag nästan fick krypa hem i regnet. Kom hem dyngsur, tryckte i mig tabletterna och slängde mig i sängen. Nu har den värsta värken äntligen släppt. Varför ska man aldrig få ha roligt för??!!!!! Det känns som att så fort man har en bra dag så måste man ändå tillslut avbryta den. Sitta å hulka och böla på tunnelbanan och alla tittar på en som om man vore dum i huvudet. Arg och ledsen nu!!

Det som ändå är bättre är att jag idag fick starkare smärtstillande utskrivet. Nu blir det max 8 citodon om dagen när det är som värst. Plus naproxen och alvedon. Det är vad som ligger i mig nu.

 

Första akupunkturbehandlingen

Idag var det dags! Efter jobbet hade jag en 30-minuters tid på ett rehab-center i närheten där jag bor. Det var en medelålders kvinna som jag fick träffar. Alla träningsmaskiner och inredningen i stora lokalen var gamla, liksom musiken som spelades. Jag vet inte vad jag hade förväntat mig. Men oj vilken skillnad det är på statliga ställen och privata behandlingsställen där allt känns lyxigt. Hon var i alla fall jättetrevlig och jag fick berätta lite om mitt ärende. Sedan fick jag ta av mig jeansen, ligga ner på höger sida och så fäste hon fem nålar på mig. En vid fotleden, en på knät, två i sidan på korsryggen och en på handen mellan pekfingret och tummen. Nästan 50 minuter fick jag behandling, jag höll på att somna. Under tiden gick hon iväg och kom och kollade till mig då och då. Hon stängde inte dörren helt och det kändes inte så bra. Vem som helst kan ju se in, även fast man ligger med en handduk över sig. Och så hördes träningsmusiken in jättehögt, så det var lite svårt att slappna av i början. Det kändes lite när hon stack i nålarna, men sedan är det bara skönt. Så länge man inte rör på sig :) Har en ny tid bokad nästa vecka igen. Imorgon är det tid nr 2 hos kuratorn. Det ska väl gå bra :)

Endometriosnyhet på SRP3 idag!

Läs och lyssna, dela och prata om!
Kramar

Här är länken
Endometriosnyhet i SRP3

Akupunuktur bokat!

Jag fattar ingenting. Antingen sover jag dåligt eller så orkar jag inte hålla huvudet uppe. I fredags sov jag över hos en kompis, jag vaknade först vid sju, sedan nio och till slut gick jag upp strax före tio. Vi åt frukost och sedan åkte jag hem. När jag var hemma vid tolv så åt jag igen och sedan gick jag och lade mig. Jag sov/vilade fram till fem eller så, någonstans där emellan gick jag upp och åt lite. Duschade när jag vaknade, åt igen och sedan var jag halvpigg. Ändå så pigg att jag tog mig till en bjudning på kvällen. Men jag var inte där så länge. Jag kom hem vid ett igen och somnade på en gång och sov till tio imorse. Jag kanske håller på att bli sjuk? Vad är det med aptiten liksom?

I alla fall. På tisdag kväll har jag fått tid för akupunktur. Det fanns plats på ett ställe i närheten där jag bor, som dessutom är giltigt med frikort. Hur bra som helst! Dock är det bara en halvtimme och jag är lite orolig över kompetensen. Jag har ju fått det förut, hos en bekant som är otroligt kunnig och verkligen intresserad av det "fall" han behandlar. Jag hoppas att de är lika intresserade inom vården.

Onsdag

Nej, det blev ingen träning igår. Det gick bara inte. Jag vaknade tidigt imorse av att jag hade ont. Tog tablett och väntade tills den hade börjat verka. Då gick jag upp, så jag blev lite sen till jobbet. Men det gör inget. En halvtimme hit eller dit. Jag fattar inte varför jag har ont. Det är oftare nu än innan laparoskopi. Jag ringde och bokade telefontid också. Så på tisdag om drygt en vecka vet jag mer. Jag blir inte klok på det här alltså!

Besvikelse

Ibland blir jag så jäkla besviken och ledsen på min kropp. Varför måste den styra så mycket? Natten till måndag sov jag inte en blund så måndagens arbetsdag blev supertuff! På grund av sömnbristen missade jag även en konsert jag skulle gått på. Inte vilken konsert som helst. Laleh skulle spela på Cirkus i Stockholm. Istället sålde jag min biljett till en kollega och somnade strax efter åtta. Besviken, ledsen och arg. Typiskt!

Idag gick arbetsdagen bättre. Jag är lite trött. Hade ett bra, kort möte med kuratorn på stödteamet, på Huddinge sjukhus. Ska dit igen nästa vecka. Det känns bra! Nu har jag mer ont än vanligt i korsryggen och vänstra benet. Klockan 20:00 är det Zumba på schemat. Jag har en timme på mig att känna efter vad kroppen vill. Å andra sidan är det ju bara bra att röra på sig, men det är lite svårt när man knappt kan stå upp rakt. Alltid  smärta i vägen... Men jag vill inte att det ska styra mitt liv och mina val. Tankarna flyger hit och dit.

Blödning och akupunktur

Hmm... Jag måste nog ringa vården imorgon, blöder fortfarande. Har inte mer ont än vanligt, så jag tror inte att det är någon fara. Det kan ju vara hormonerna, det står i förpackningen att man kan få blödningar. Men jag ska ringa för säkerhetsskull, och se så att det inte har något med träningen att göra.

Sedan har jag bestämt mig att jag ska prova en akupunkturbehandling. Det kan lindra smärtan så jag hoppas att det funkar på mig! Det finns akupunktur på de flesta sjukgymnasterna knutna till vårdcentralen, men jag har ringt några och det verkar vara fullt överallt. Det dumma är att det inte heller finns ett kösystem, helt sjukt! Så det andra alternativet är privat klinik, men då kostar det runt 500:- per gång istället för 80:- alternativt högkostadskort. Det är lite surt... Jag ska ringa några fler sjukgymnaster imorgon, hoppas att det finns plats någonstans.

Ha en finfin söndag i solskenet!

Första träningspasset efter laparoskopi

Åååh! Idag var det första gången på en månad som jag har rört på mig så mycket att jag har svettats. Skön! Äntligen mådde jag så bra att jag kunde gå på ett zumbapass som för övrigt var stenhårt. Det var ett jättebra pass med en del nya moves och övningar som jag inte hade gjort tidigare. Nu är jag mätt och nyduschad. Det känns så fräscht! Upptäckte dock att jag efter passet hade fått en liten blödning, jag får undersöka saken mer imorgon. Jag har ju inte mer ont än vanligt och det kanske fortfarande är normalt med småblödningar två veckor efter operation? Herregud, det är bara två veckor sedan allt hände! Det känns som att det har gått flera månader. Värst vad man anpassar sig till nya saker fort. Eller tror att man har anpassat sig... Glad känner jag mig just nu i alla fall!

Mental hälsa

Det går så himla upp och ner! Från gynbesöket som förändrade allt i januari fram till operationen var det som värst, innan jag visste. Allt jag fick veta var att "du har en enorm klump av något slag mellan din livmoder och vänstra äggledare." Fy fan vad jag mådde. Alla tankar som snurrar. Cancer, tumör, kommer jag att dö? Varför jag? Måste jag ha så ont hela tiden? Varför jag? Varför måste allt i kroppen göra ont? Varför jag? Varför finns detta överhuvudtaget? Smärtan och tröttheten, helt ofattbar.

I februari när gynekologen nämnde endometrios försökte jag stänga av det men samtidigt ta reda på så mycket om det som möjligt. Alla bitar föll på plats, och innerst inne visste jag att det var det redan innan operationen. Fan, jag kände mig ensammast i världen. Ingen att prata med, ingen i min närhet som kände som jag. Fan, jag vill inte blir deprimerad och en belastning för alla jag känner och för samhället! Ryck upp dig!


En lättnad och en förtvivlan blandas med bubblor och snurrar runt i cirklar, runt, runt runt. Hela tiden. Mitt i snurrandet säger en inre röst till mig att "Ditt humör och din inställning är viktigast, det kommer att avgöra hur du mår." Och någonstans i mitt huvud ekar en trygg, bekant röst som håller om mig och viskar i mitt öra "Du är stark, du klarar det här!" Den går på repeat. Rösten slås på så fort jag vaknar på morgonen, håller mig sällskap varje gång jag går på toaletten och gör mig trygg genom varje smärtgenombrott. Rösten ger mig hopp om att orka framtiden.


Du är stark, du klarar det här!

Infektion

Just som jag börjar må prima efter laparoskopi vaknade jag med en mycket bekant värk imorse, jag låg kvar en stund i sängen och tänkte. Jag visste precis vad det var! Som många andra gånger, säkert ett tjugotal, visste jag precis vad det var. Innan jag ens tog reda på det. Så där låg jag i min säng och tänkte hur jag nu skulle planera om min dag så jag inte skulle missa nått av det roliga. Helst ville jag bara ligga kvar och skita i hela dagen. Eftersom jag inte hade nått att pissa i så var det bara att tömma blåsan. Det såg ut som mörk öl och sved precis sådär som det alltid gör. Och smärtan efteråt. Bläääää! Jag åt frukost, drack två flaskor vatten, lite kaffe och lite juice. Allt för att fylla blåsan igen. Två timmar senare tömde jag den igen på Vårdcentralen och två timmar efter det hämtade jag ut antibiotika för urinvägsinfektion. Jag är så glad att man får hjälp på bara några timmar! Tänk att behöva gå runt med detta i en hel dag eller flera dagar. Sjukvården fungerar ändå rätt bra här, fast man får vänta länge ibland. Men det får man ju räkna med. Några timmar på en livstid är ju ingenting.

TENS

Nu ligger jag i soffan med värmekudde och min Tens (transkutan elektrisk nervstimulering). Smärtan har precis gått ner, äntligen. Man sätter upp till 4 elektroder där man vill ha smärtlindring och så väljer man ett program. Det hjälper lite faktiskt och känns skönt. Ska man ut så kan man pilla sladdarna i byxorna, i skärpremmarna, och så har man en lång tröja över så syns det inte. Bra!

Högriskskydd

Det är är ju toppen! Detta hade jag ingen aning om tills jag läste det i ett forum igår. Är man sjuk ofta, på grund av en dokumenterad sjukdom kan man få sjukersättning från första sjukdagen. Det innebär att man slipper karensdag plus att arbetsgivaren får ersättning för hela sjuklönekostnaden av Försäkringskassan.

I länken här nedan kan du läsa mer och hitta ansökningsblankett.
Högrisksydd - Försäkringskassan

Natten

Natten var hemsk. Jag vaknade flera gånger av att jag hade ont. Jag fick en värmekudde och mina smärtstillande. Somnade om vid halv sex och vaknade precis. Usch, jag tycker inte om att bli väckt av smärta! Nu ska jag göra våfflor till frukost som tack för stöd halva natten och för att uppmuntra mig själv. Sover man med någon är man ju inte ensam om att ligga vaken... Jag är verkligen tacksam för stödet, det betyder enormt mycket.

Två bra dagar

Så skönt!! Jag har bara haft "vardagssmärta", dvs en sådan uthärdlig som jag har så många år jag kan minnas. Den står man ut med. Den finns där och irriterar, men inte så mycket att det tar över. Jag var till och med så pigg när jag vaknade att jag bakade bröd till frukost! Igår var det en bra smärtdag, jag fick också sova hela natten och vakna utvilad. Livet är helt underbart, det känns så bra att kunna uppskatta de små sakerna i livet. Och titta ut, det snöar. Så vackert!

Mina sår efter laparoskopi har läkt fint också. Alla tre skorporna har ramlat, två av sig själv igår och en pillade jag bort för några dagar sedan. Jag kunde inte låta bli... Nu ser det ut som små röda streck bara, ca 1 cm vardera. Finfint!

Kunskapen om endometrios måste bli bredare inom vården!

Alltså!! Jag blir mörkrädd när jag hör hur andra kvinnor med endometrios bli bemötta på olika sjukhus, bland annat SÖS och Södertälje Sjukhus. Flera har blivit bortviftade och hemskickade för att sedan behöva opereras akut ett par dagar senare. Detta händer allt för ofta. Okunskapen om enodmetrios är förskräcklig! För att bli tagen på allvar måste man i princip ligga ner och illskrika och gråta som ett barn. Det är helt sjuk! Hur kan det komma sig att det arbetar människor inom vården som är helt ointresserade av patienters välmående? Hur tror de att de kan veta hur man mår? Jag vet ju hur jag blir när jag har det som värst - då ligger jag mest och skakar av smärta. Prata går inte.


Alltså, hur många tror de skulle, av egen vilja, få medicin upptryckt i stjärten, skreva, få olika instrument iförda i underlivet och ett rör intryckt i urinhålet av en vilt främmande människa bara för att man har "lite" ont? Okej då, först får man smärtstillande i tablettform eller intravenöst och sist i rumpan. Men ni fattar vad jag menar. Jag är upprörd.

Vårdsamtal

Idag ringde det både från kuratorn på mottagingen och från sjukhuskyrkan. I tisdags bad jag om att få tid, och idag ringde det tillbaka. Jag blev lite förvånad eftersom de skulle dröja ett par veckor. Det känns bra, jag känner mig rätt så väl omhändertagen! Nu har jag en bokad tid hos både en diakon och en kurator. Hurra!

Sjukhusbesök

Då var det så dags igårkväll igen... Med frossa som bara den och smärta i buken åkte jag in till gynakuten efter konsultation med vårdguiden. Det kunde vara en infektion efter operatonen. Fyra timmar senare fick jag träffa en läkare som undersökte mig. Blodproverna såg bra ut, vilken lättnad! Det var ingen infektion. Däremot visade det sig att jag hade en blödning i en äggblåsa. Min kropp har inte ställt om riktigt, den tror fortfarande att jag ska ha mens. Jag började ju med behandlingen för tre veckor sedan, så det är ju inte så konstigt. Jag fick citodon och sedan åkte jag hem. Idag ömmar det, men jag känner mig lättad eftersom det inte var en infektion. Det känns ok. Värken kommer gå över om några dagar hoppas jag.

Jag håller på att klura hur jag kan sprida kännedomen om endometrios. Funderar på att börja på min arbetsplats. Vet inte riktigt i vilken ände och utan att det blir personligt. Jag känner mig inte riktigt bekväm i tanken att prata om sjukdomen utifrån mig själv med människor som jag inte känner. Familj och en del vänner vet ju lite vad det är nu, men om de sprider vidare kan man ju aldrig veta. Men vad jag själv gör för att bidra, det kan jag ha koll på!

Första telefonmötet efter diagnosen

Idag fick jag prata med en barnmorska från Endometrioscentrum på Huddinge Sjukhus. Hon var jättesnäll och visade på ett enormt tålamod för alla mina frågor och funderingar. Det kändes jättebra! Varje dag läser jag i en sluten grupp på Facebook hur många andra kvinnor med sjukdomen blir dåligt bemötta av vårdpersonal. Det är helt vidriga historier de beskriver! Återigen, hur tror andra - och dessutom läkare - att det kan behandla sina patienter egentligen. Den enda som vet hur man mår är en själv och ber man om hjälp då ska man få hjälp! Det är så förnedrande och kränkande att inte blir trodd. Jag är otroligt tacksam för att jag har en bra kontakt och att det alltid finns någon att prata med. Jag är också väldigt tacksam över att ett utav de få mottagningarna som finns är i min stad, Stockholm.

Barnmorskan förklarade sjukdomen lite tydligare och gjorde sitt bästa för att övertyga mig om att graviditet och barn finns med i framtiden. Tar det tid så får man professionell hjälp. Jag känner mig mycket lugnare nu. Men ändå vill jag inte ta ut något i förskott. Hon satte även mig på kö till kuratorn som arbetar på mottagningen. Jag hoppas att det inte dröjer så länge innan jag får en tid. Jag tror att det är klokt att prata med någon om detta. Det känns inte bra att prata om det fullt ut med familj och vänner. Och dessutom vill jag inte belasta dem med alla mina tankar och funderingar hela tiden.

Video med överläkaren Matts Olovsson om sjukdomen som är svår att upptäcka

Endometriosexperten Matts Olovsson, som är överläkare på Endometrioscentrum på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, och som även forskar kring endometrios pratar om endometrios hos Malou i Efter Tio. Titta på klippet så får du en bättre förståelse av sjukdomen!


Förklaringen att det är så dålig kunskap om endometrios fast det är så vanligt? "Det är en kvinnosjukdom. Skulle vi män ha de här smärtorna skulle vi ha prioriterats väldigt högt för längesedan."


Öppna videon med länken här nedan!
Efter Tio - Överläkaren Matts Olovsson om sjukdomen som är svår att upptäcka

Reaktioner och bemötande

Hur människor i ens omgivning reagerar över ens sjukdom är så olika. Alla i min omgivning har gjort på sitt sätt och i sin tur påverkat mig på olika sätt. Allt från att en del visar tydligt att de finns där, ställer frågor, hjälper till, vill veta mer till att vara helt frånvarande. Jag försöker att inte ta det personligt, att en del, som man trodde var närmare vänner, reagerar på ett förmodligen omedvetet sätt att förminska, ignorera eller helt enkelt låtsas som ingenting. Sedan är den en del andra som man inte alls stod särskilt nära som har visat sig vara intresserade och hör av sig. Det är viktigt att inte ta en "negativ" reaktion personligt. Förmodligen är det omedvetet. Eller så vet personen inte hur denne ska hantera situationen från början och sedan går tiden och så kanske man skäms över att höra av sig. Jag vet inte. Jag är i alla fall enormt tacksam för de axlar jag kan luta mig mot. Jag tror jag talar för ganska många när jag menar att det inte är empati man är ute efter. Utan att bli behandlad "som vanligt". Att vardagen rullar på som vanligt, fast med lite mer metalt stöd i början. Det betyder inte att man måste prata om sjukdomen. Man kan gå en promenad eller ta en fika. Det värsta är när folk flyr problemet, då känner man sig "osynlig".

Bemötandet varierar också. Bland vänner, bekanta, på arbetsplats etc. Även fast man inte har gått ut med till alla vad man har fått reda på och hur man mår så tycks ryktet sprida sig snabbare än eld. Vad som har gjort mig mest ledsen är faktiskt bemötande från en del andra kvinnor som det har visat sig också har endometrios, men som inte påveras av det. De som har sjukdomen utan att känna av den. Hela tiden jämförs mina symptom och besvär med deras och viftas bort som att "Det där är väl inget". Har man fått diagnosen en gång så har man förmodligen fått grundlig information om den och även då blivit informerad om att den är individuell och att allt från symptom till smärta ser helt olika ut. Att bli förminskad och inte tagen på allvar är fruktansvärt kränkande. Vad har någon annan för rätt att tala om för mig hur jag mår? Ibland undrar jag verkligen vad folk tänker med. Självklart ska man få säga vad man tycker, men hur man säger saker och ting är otroligt viktigt att tänka på.

Lite blandade bilder

Dripp dropp.

Dropp plus ett gäng vita ljuvligheter fyra gånger om dagen.

Det är superviktigt att peppa sig själv, leda sig själv och ösa på med positiva saker!

Första måltiden, morgonen efter operationen. Mums!

Nu är den min! En TENS-maskin som ger
"elektronisk massage" på onda punkter. Den dämpar
smärtan lite och känns skön.
Det ser ut som vanliga EKG-sladdar som
man sätter där man vill ha smärtlindring.
Funkar den bra i
längden kan jag nog dra ner på smärtstillande!

Det här var kul att komma hem till!

Stort tack för alla besök, sms, samtal, hälsningar, blommor, uppmuntran, tröst, pepp och ord!

PicBadgets

Visa ditt stöd och sprid kännedomen genom att ha endometriosblomman i hörnet på din profilbild på Facebook!

http://www.picbadges.com/endometriosforeningen/2484681/?utm_campaign=viral&utm_medium=share&utm_source=facebook

Min laparoskopi - efter

Två timmar senare vaknade jag på uppvak. Jag minns att jag åmade mig och hade ont. Röster runt omkring mig pratade. "Nu vaknar hon." "Hon har ont." Jag öppnade ögonen och såg en klocka på väggen på andra sidan, 16:10. Jag hade blivit sövd 14:00. Slangarna i näsan drogs ut och EKG:n var borta. Jag frågade efter läkaren. Jag ville inte somna om, kämpade med att hålla ögonen öppna. Läkaren hade sagt innan operationen att om hon hann skulle hon komma innan 16:30, annars skulle jag få reda på hur det hade gått dagen efter. Jag hoppades verkligen att hon skulle komma! Jag var jättekissnödig och fick hjälp till toaletten. Det hände ingenting, jag kunde inte kissa. Jag såg ner på min buk. Tre hål. Naveln var helt blodig och de andra två snitten smala och röda. De hade limmat ihop såren. Jag upptäckte att jag hade en enorm binda i trosorna som var ganska blodig. När hade de satt dit den egentligen? Väl tillbaka i sängen tittade de med ultraljud över min urinblåsa, visst var den fylld! Jag kände mig trött och samtidigt väldigt nyfiken på vad läkaren skulle säga.

16:25 kom läkaren och satte sig vid mina fötter. "Känner du igen mig?" frågar hon. Ja, visst gjorde jag det. Hon berättade att det inte var någon tvekan om att jag har endometrios och att de hade bränt bort en del av det som satt mellan min vänstra äggledare och livmoder. Vad det betyder, att bränna bort, frågade jag inte och det undrar jag fortfarande. Jag ska ta reda på det. Min första fråga till läkaren, som har varit det absolut jobbigaste med hela väntan, var "Kan jag få barn, kan jag bli gravid?". Läkaren dröjde ett tag sedan sa hon "Ja.". Men hur vet man det, kan man se det? Går det att ta reda på 100% procent? Det blir nästa sak att ta reda på!

Vid 17:30, tror jag, blev jag upprullad till K67. När vi kom ut från hissen och dörrarna till avdelningen öppnades såg jag min pappa sitta där. Det kändes skönt att det fanns någon där. Jag vet att jag fick prata i telefon med min mamma, men jag minns inte samtalet. Innan jag kom in till "mitt" rum försökte jag att kissa igen, det gick inte. Så barnmorskan kom in och tömde min blåsa med en kateter. Man ligger ner i sängen, sätter ihop hälarna och faller ner med knäna åt sidan och så för barnmorskan in ett rör i urinhålet. Sedan rinner kisset ut av sig själv. Det svider lite, men det är så värt det!

Nu hade jag börjat vakna lite på riktigt och först då kände jag hur jag mådde. Halsen värkte, efter slangen från operationen, det ömmade lite i buken men värst var nacke och axlar. Helt obeskrivligt! Under operationen ligger man tippad med huvudet neråt. Det gör att alla organ pressas på axlar och nacke. Eftersom de dessutom blåser upp buken med gas under operationen så blir det ett större tryck. Än idag, fem dagar senare, har det inte släppt helt. Sätta sig upp, resa sig upp, hosta, nysa, gå och sträcka på sig börjar bli lättare nu. I början var det jobbigt och det gjorde ganska ont.

Efter någon timme fick jag saft och macka. Det gick inte så bra att svälja så mackan blev kvar på tallriken. Aptiten var inte heller så stor. Jag kände mig mest trött, lättad men även orolig för vad som skulle hända nu. Vad allt detta innebar. Urinblåsan fylldes av allt vatten och all saft, så kateter sattes in igen. Jag somnade vid nio och sov ända fram till fyra på morgonen. Då bad jag om smärtstillande, sedan vilade jag lite och vid sju åt jag lite filmjölk med müsli. Kaffe drack jag också. Det var typ det godaste jag hade ätit på evigheter! Sen var det dags att kissa. Tror ni att det gick? Några små droppar klämde jag fram helt själv! Jag väntade ett par timmar och försökte igen. Då fick jag kissa i ett bäcken. Det ser ut som en oval potta som man lägger i toalettsitsen så att de kan kontrollera hur mycket man kan kissa. Det gick jättebra!

Jag bad att få tala med en läkare om diagnosen då jag började inse att jag har en sjukdom som jag kommer ha för resten av mitt liv. Strax efter 9:00 kom samma läkare som hade opererat mig in. Hon förklarade vad endometrios är, berättade att det p-piller jag börjat äta nästan två veckor tidigare skulle tas utan uppehåll och sedan kommer en kontroll att göras om tre månader. (P-piller sätts in som en första behandling för att sätta stopp på mensen eftersom det är då endometrioset sätts igång. Jag hoppas att det funkar på mig!) Läkaren var jättesnäll och jag frågade igen om jag kunde få barn. "Ja", sa hon, "När du vill ha barn är det bara att sluta med p-pillrena." Ändå är jag inte övertygad. Eftersom 25-50% av alla kvinnor med endometrios är ofrivilligt barnlösa tänker jag inte ta ut något i förväg. Jag får se helt enkelt. Läkaren gick efter några minuter och jag kände mig ganska nöjd med samtalet. Tills någon timme senare. Då vällde det en massa frågor över mig. Vad händer nu? Vad är endometrios? Vad innebär detta? Vem kan jag prata med? Varför har jag det här? Varför måste jag ha ont i all evighet? Varför finns det inget bot? Jag vill inte ha det här! En barnmorska från endometrioscentret kom in och gav mig en liten lapp med två olika telefonnummer. Hon uppmuntrade mig och fick mig lite lugnare.

Ett par timmar senare gick jag ut från avdelningen, med min ryggsäck och säkert roliga gång. Jag åkte ner till entrén och ringde efter en färdtjänsttaxi. Jag hade fått ett kort och en gratis resa hem. Det kändes bra, eftersom det inte fanns någon som kunde hämta mig.

Nu, fem dagar senare, blöder jag lite fortfarande. Såret i naveln har börjat klia, jag ser det som ett gott tecken. Det ömmar i buken, men det ska det väl göra antar jag. Det svåraste är att peppa sig själv. Inte tänka för mycket på framtiden eller jämföra sig med andras problem. Varje kvinnas endometrios är unik. Jag måste lära känna min. 

Min laparoskopi - före

Inför operationen fick jag fylla i en hel del papper. Det var bland annat en hälsodeklaration, tidigare sjukdomar, lista över mediciner etc. Dagen innan skulle jag duscha och tvätta håret, ta två toilaxtabletter (laxerande) och sedan en toilaxtub på kvällen, i stjärten då. Tabletterna verkar inom 6-10 timmar så de tog jag mitt på dagen. Tuben däremot verkade inom några minuter, sen var det vara att stanna på toaletten. Den var verkligen effektiv! Det var inget jag var beredd på. På några timmar kändes det som att jag var totalt tömd på absolut allt man kan ha i mage och tarm! Det var ganska obehagligt, jag vaknade ett par gånger under natten och fick springa till toaletten. Den verkade från ca 23:00 tills 8:00 morgonen efter. Efter midnatt skulle jag även vara fastande och efter 6:00 på morgonen fick jag inte heller dricka något. När jag vaknade duschade jag igen och sedan åkte jag iväg.

Laparoskopi är en titthålsoperation. Några hål görs i buken och sedan förs kamera och verktyg in. Läkare kontrollerar och ser allt via en skärm. Kan man, så opererar man bort "problemet" på en gång. I mitt fall brände man bort en del endometrios. 

Jag hade inskrivning 7:30 på Gynmottagningen, Huddinge Sjukhus. Så kvart över sju kom jag dit och anmälde min närvaro. Jag fick byta om till operationskläder, fick två alvedon och blev satt på dropp. Jag kände mig ganska lugn och förväntansfull. Alla nerver och oron som jag hade haft innan släppte lite och jag kände att jag ville att det bara skulle vara över. Äntligen skulle jag opereras och snart skulle jag få svar. När jag hade legat inlagd en vecka tidigare var operation på gång flera gånger, men eftersom det var under jourtid så kom det in livsakuta operationer emellan så därför fick jag tid för planerad operation. Och egentligen var det väl bra, andra räddades och min tid blev inte inställd. Det var lite långtråkigt att vänta under förmiddagen, men jag hade en del besök som fick tiden att gå. 

Min operation beräknades till 14:30 men redan 13.20 blev jag ombedd att gå och tömma urinblåsan för att det var dags att åka ner till operation. Då hade jag inte fått prata med någon läkare än, men barnmorskan som hade hand om mig hade berättat lite vad som skulle hända och hur det kunde kännas efter operationen. 

När jag blev inrullad på operationsavdelningen tog de mitt blodtryck, kollade tempen, satte in flytande alvedon på dropp och så fick jag kissa igen. Skynkena på var sin sidan om min säng var mörkgröna. Det kändes som att jag var på en hållplats. Här väntar man bara på sin tur. Man vet att bussen kommer snart, men när? 13:45 kom läkaren som skulle göra operationen. Hon satte sig vid fotändan av min säng och berättade lite vad de skulle göra, vad de letade efter och att de skulle åtgärda problemet på en gång om det gick. Strax därefter rullades jag iväg till operationssalen. En enorm sal med en massa konstiga maskiner och prylar i. Och människor. Som hjälps åt att knyta varandras skyddskläder.

Jag fick en operationsmössa och sedan fick jag lägga mig på en speciell operationsbänk som så ut som en hård madrass med två ben. De var en del för ryggen och en del för huvudet. Benen låg isär på en del var. De spände fast mina ben och satte på EKG-sladdar. De satte även fast en sådan där pulsmätare på min ena tumme. Armen som allt dropp satt i låg utsträck och den andra armen fick jag ha längst med kroppen. Jag minns att jag frös så att jag skakade. De lade flera filtar över mig. Flytande narkos sattes i och jag fick även en mask för ansiktet. Jag måste tittat runt förvirrat för jag fick en klapp på axeln av han som höll masken över mitt ansikte. Ingen sa något eller berättade vad som hände, eller vad de gjorde. Det gjorde mig orolig, jag hade inte ens fattat att de hade satt i narkosen förrän jag kände mig dåsig och fick svårt att andas. Då var det en sköterska på båda sidor om mig som kramade mina armar, höll min hand och log. Sedan somnade jag.

Vägen fram till min diagnos

Eftersom endometrios har en mängd olika symptom tar det oftast långt tid innan man träffar på en läkare som gör en gynekologisk koppling. Min resa börjar egentligen för fjorton år sedan, då jag fick min första mens. Idag är jag tjugofem. Dock var det för ca 8-9 år sedan som jag började gå till olika läkare för nedanstående besvär. Kraftiga menstruationssmärtor stillades med olika sorters smärtstillande och under några år även med p-piller. Efter några år med p-piller kom smärtorna tillbaka så då slutade jag med dem eftersom de inte gav någon effekt.

Ryggen har magnetröntgats, två undersökningar hos urolog, otaliga undersökningar hos olika gynekologer, tid hos sjukgymnast, psykologer, ändrade matvanor etc. Där emellan en hel del förkylningar, öroninflammationer, urinvägsinfektioner etc. Tills jag för tredje gången, i januari 2012, besökte samma gynekolog på ett halvår och krävde att min smärta togs på allvar. Gynekologen gjorde då en grundlig undersökning och upptäckte något på ultraljudet som inte kunde förklaras vad det var.


Här började det att bli mentalt jobbigt. Vad var nu detta? Gynekologen misstänkte endometrios, med tanke på min smärta och olika symptom. Jag läste lite om det på nätet och fick reda på att det var kroniskt. Nej! Jag vill att de ska hitta felet på mig, fixa felet och sedan är det över och botat. För alltid. Remiss till Huddinge Sjukhus för laparoskopi (titthålsoperation) skickades. Detta var i slutet av 2011 och i början av 2012. Då hade jag sedan mer än ett par år tillbaka haft konstant smärta i nedre buken, korsryggen och ena benet.

Sommaren 2011 upptäcktes en cysta som sedan försvann av sig själv, men efter det eskalerade smärtan till den grad att jag i mitten av mars blev inlagd på sjukhus en vecka för smärtlindring. Sedan var jag sjukskriven en vecka. Min titthålsoperation påskyndades och genomfördes ca två veckor efter det att jag blivit inlagd. I skrivande stund är det fem dagar sedan jag vaknade ur narkosen och läkaren sa till mig "Det var ingen tvekan. Du har endometrios."


En av de första känslorna som jag upplevde var någon sorts befrielse. Efter alla år av läkarbesök för olika problem och varje gång få höra att jag är fullt frisk och förmodligen inbillar mig. Att få frågan om jag är stressad, som att det skulle vara en orsak till smärta. För första gången fick jag rätt. För första gången kände jag mig som en vinnare. Nu vet jag varför jag mår som jag gör och bara det är en lättnad. Men jobbiga tankar kvarstår. Varför jag? Varför kroniskt? Varför har man inte forskat fram ett botemedel? Varför går det inte att fixa? Varför? Jag tror att det farligaste mot mig själv skulle vara att förlora hoppet. Det vill jag aldrig göra!

Mina symptom, som jag nu när jag har fått min diagnos förstått var symptomer på endometrios, är:
- kraftiga menstruationssmärtor
- trötthet
- konstant smärta i korsrygg och ut i ena benet
- konstant smärta i nedre buken
- delvis förstoppning
- kissar väldigt ofta
- smärta när jag är kissnödig, tömmer tarm och urinblåsa
- återkommande urinvägsinfektion
- nedsatt immunförsvar 

Behandling

Min första prova-på-behandling kommer att vara p-piller och smärtstillande. Jag ska utan uppehåll ta p-piller varje dag och sedan ska det utvärderas om tre månader. Bara för att man hoppar över mensen betyder det inte att endometriossmärtorna lindras. Men jag hoppas det. Å andra sidan har jag provat det förut, det lindrade lite i ett par år sedan var smärtorna där igen. Men jag ska ge det ett försök! Smärtstillande tabletter finns alltid till hands. Men det känns inte som det första alternativet. Vad utsätter inte de kroppen för egentligen?