9/30/2012

Det bor en ängel i mitt rum, hon har sitt bo ovanför mitt huvud, och hon gör mig lugn

När jag blir rädd och ledsen lyssnar jag alltid på den här låten. När jag låg på sjukhus lyssnade jag på den på repeat hela tiden. På nätterna när jag inte kunde sova, före undersökningar och innan operationen. På natten och morgonen inför min första spruta. Innan varje besök på sjukhuset fick jag en speciell del av texten i huvudet. Jag lyssnade på den innan jag skulle få sällskap på sjukhuset. För att jag inte ville att ni skulle se sjukdomen. Jag hoppas, jag hoppades att ni såg mig. Mig som jag alltid har varit. Och om ni inte gjorde det att ni såg ängeln vid min säng. Jag vill inte att någon ska titta på mig och se en sjukdom. Det räcker med att jag gör det. 

"Och jag hoppas
jag hoppas att du orkar
och att ängeln i rummet
det är henne som du du ser".




Roliga helgen

Helgen som var har varit jätterolig! I fredags var jag ute med några från skolan och igår var jag ute på ön och tittade på en massa filmer. Det hände så sjuka saker i fredags att jag inte skulle ha tid att skriva ner allt. Jag har i alla fall skrattat som en tok hela helgen! :)

Tänkte att jag skulle boka en gynundersökning i veckan, det känns inte helt bra där nere alltså. Jag vet inte om det är nya medicinen eller något annat. Men det känns som om jag eventuellt skulle ha en eller ett par cystor någonstans. Det ömmar och bultar. Jag har varit svullen i snart en vecka, jag känner mig asfet.

Idag knackade grannflickorna på och gav mig teckningar som de hade ritade. Utklippta hjärtan som de hade ritat med glitterpennor och ritat hundar och skrivit att de tycker om mig. Hur gulligt som helst ju. Jag kanske inte ska flytta?

9/26/2012

En pusselbit närmare

På första rasten idag så pratade jag med min lärare och berättade att jag reagerade så starkt på bildövningen igår. Vi pratade lite om det och hon sa att jag förmodligen inte är redo att ta tag i alla känslor och tankar jag har men att jag kan prova mig på olika sätt att komma det närmare. Det är ju ett tydligt exempel på en försvarsmekanism jag har. Men för att hjälpa mig själv att bli redo kan jag till exempel fundera över varför jag totalvägrar att ta tag i det. Vad är den undermedvetna orsaken som får mig att känna så? Det är något omedvetet i mig som jag måste gräva fram för att förstå. Så, rasten efter ringde jag till den avdelningen på vårdcentralen dit jag har fått en remiss för att träffa en psykolog eller nått. Remissen skickades i juli och jag har väntat sedan dess. I augusti fick jag ett brev om att de skulle höra av sig i september men de har inte gjort det. Så nu har jag i alla fall ringt dit och prata med en trevlig kvinna som skulle kolla upp detta och återkomma till mig. Så alltså, varför manipulerar jag mig själv och varför totalvägrar jag att sluta med det? Vart kommer denna vana ifrån? Vad är det jag har varit med om som jag omedvetet associerar med mitt nuvarande problem?

9/25/2012

En ovanligt påfrestande dag

Fy i helvete alltså och ursäkta att jag svär! Idag har jag haft en ovanligt jobbig dag. När jag vaknade var jag pigg och glad, jag åt frukost och kände mig inte särskilt stressad. Sedan började det alltså... Det kom som ett mörkt moln in i min bröstkorg, jag kände mig så oviss. Detta var på vägen till skolan. Jag kände mig inte riktigt lika glad som andra dagar. På lektionen fick vi prova att göra en kognitiv övning. Först skulle vi tänka på en plats, en person eller en händelse som var positiv för oss. Mitt minne jag fick var när jag låg på KS i Solna i slutet av maj och kräktes. Pappa och mamma var där och pappa höll min panna och mamma gav mig servetter att torka munnen med. Hur fan kan det vara ett positivt minne? Fan, jag fick lust att ta på mig jackan, springa till båten och ta första bästa buss till Stockholm. Jag saknar min familj så jävla mycket. Jag tror att det var själva känslan som var positiv, jag kände mig trygg och lugn. Jag behövde inte ligga där själv och spy. Det värsta jag vet är sjukhus och när jag måste vara där själv är det ännu värre. När vi hade gjort den övningen så kunde jag inte sluta tänka på olika sjukhusvistelser och olika minnen jag har därifrån. Jag kunde inte stänga av det och det var jobbigt eftersom jag var i skolan och fick svårt att koncentrera mig på att lyssna.

Sedan gjorde vi gjorde en associationsövning. Var och en av oss fick ett papper med olika bilder och sedan skulle vi skriva ner allt vi associerade bilderna med. Jag gjorde det, jag skrev och skrev och när jag var klar tittade jag på bilderna och mina ord. Det var som om någon hade dragit ut er propp ur mig. Tårarna bara började rinna och jag kände mig så jävla extremt ledsen och olyckligt lottad. Mitt på lektionen! Jag gick ut utanför klassrummet. Jag kände att fan, varför kan jag inte vara sluta lura mig och och sluta ljuga för mig själv. Hur kan jag tillåta att några jäkla bilder får mig att tappa förmågan att lura mig själv? Varför vägrar jag konfrontera mina känslor, varför gör jag allt för att inte tänka på hur jävla förjävligt jag tycker att allt detta är? Varje gång jag är på sjukhuset, eller hos läkaren, eller testar en ny medicin eller tar mina mediciner så säger jag till mig själv att det var sista gången. Och sedan när jag får en jävla bild framför mig så raseras hela min förnekelsemur. Detta, och den tidigare övningen är saker jag kommer att utsätta mina framtida klienter med, då måste jag ju för i helvete kunna hantera dem själv. Jag är så oerhört medveten om hur jag manipulerar mig själv och vad jag ska göra för att förändra det. Men jag bara vägrar. Totalvägrar. Varför gör jag det? Är det någon slags naturlig förnekelseprocess man går igenom i livssituationer som den jag är i? Det var ju trots allt i mars jag fick min diagnos, och det är inte allt längesedan. Jag tänker spara pappret med bilderna och göra om övningen om något år eller så för att se om mina associationer har ändrats.

Mina associationer: Uruguays flagga, solen, värme, spindel, smärtor, sjukdom, det gör ont inifrån och utifrån, ensamhet, osynlighet, talande djur, ärr, operation, kalla rum, hål i kroppen, ärr föralltid synliga på kroppen, jobbiga känslor, ängel, ledsna minnen, nålar, räddning, oro, hopp, kropp, regn, mig själv, att börja om, ovisshet, osäkerhet, inga ledtrådar, bäcken, endometrios, smärta, sjukdom, ångest, oro, obotlighet, äggledare, äggstock, livmoder, den felande länken, den försvunna  ledtråden.

9/24/2012

Tröttis

Jag har känt mig helt extremt trött idag. Jag somnade sent igår, hade svårt att komma upp ur sängen i morse, åt ingen frukost, har haft min TENS hela dagen, kom hem, åt lite bönsallad och pluggade och nu hade jag tänkt att ta en promenad. Men bara tanken av att behöva gå ut i kylan när jag är så trött känns verkligen inte lockande. Jag är svullen nere i buken och det bultar och ömmar. Det var en pina att diska, handleden smärtade och jag fick nästan tårar i ögonen. Skit!! Måste fixa telefontid till läkaren imorgon. Jag pallar inte med några fler biverkningskollapser och skit. Har även funderat på att boka en tid hos den där massören i Stockholm som jag var hos innan jag flyttade. Måste åka dit en helg om de har öppet, för nu börjar jag känna igen den här tröttheten som aldrig går över...

Imorgon efter skolan tänkte jag åka in till Jönköping och köpa en höstjacka, det börjar bli kyligt nu och jag har ingen lättfodrad jacka. Nu ska jag duscha varmt och försöka hålla mig vaken ett par timmar till och sedan ska jag störtdyka i säng.

Aaaaaaaaaaaj och gäsp

9/23/2012

Biverkningar och vinter i Gränna

Veckan har gått fort. Vi har börjat på en ny kurs och börjat på en ny kursbok. I veckan var jag på massage och jag har även fått en praktikplats här i närheten. Så jag blir kvar här i min lilla by! :)

Jag är trött och har sedan ett par dagar ont i ena handleden och ena knäleden. Magen är svullen och jag har ont. Jag har varit helt okoncentrerad i skolan. Det känns som att jag har stukat handleden och är bara irriterande, dessutom är det den högra. Benknölen på foten är kvar och imorgon tänkte jag ringa till läkaren och fråga om detta. Jag har fortfarande inte fått remiss till ortopeden! Ledvärk, värk i ben, axlar och nedre rygg kan vara en biverkning av Enanton och jag börjar störa mig lite på det nu. Om det nu är det. Dessutom har jag haft ett ovanligt irriterat humör hela veckan, allt har stört mig och jag har brytt mig och en massa småsaker som jag annars inte bryr mig om.


Solnedgångarna här i Gränna är helt fantastiska, nästan varje kväll. Jag brukar gå ut då och ta lite bilder. Det är så vacker här!

9/18/2012

När man kämpar mentalt

Det är svårt att upprätthålla mitt mod när jag möts av motgångar.
Jag trampar i träsk, djupa träsk.

Det är svårt att vara stor när jag är liten.
Ensam i känslorna och övergiven i tankarna. Rädd och orolig.

Det är svårt att se mening i vardagen när kroppen gör som den vill.
Svårt att planera, lätt att stänga sig inne. Sluta våga chansa.

Det är svårt att älska min kropp samtidigt som den gör mig illa.
Jag kan inte byta ut den, jag måste lära mig att acceptera.

Det är svårt att se ett ljus i framtiden varje dag när jag inte är stark nog att tända ljuset varje dag.
När jag åter igen måste byta behandling och konfrontera biverkningar. När jag ibland, för en mikrodels sekund, önskar att sjukdomen hade en dödlig utgång istället för ett livslångt lidande.

Det är svårt att veta vad jag behöver när jag vet att jag aldrig kommer att få det jag vill ha.
När högsta önskan är att bli frisk och att aldrig mer uppleva smärta.

Det är svårt att övertala mig själv varje morgon om att varje dag är en bra dag.
När jag inte har sovit på natten och när smärtan ilar som en blixt genom kroppen. När jag inte kan leva som jag vill eller göra vad jag vill.

Det är svårt att komma överens med mig själv var gränser går när jag både ska lyssna på sin kropp och kämpa med min inställning.
Vara positiv, framåt och modig samtidigt som jag måste vila och samla krafter.

Det är svårt att le samtidigt som jag tar mediciner varje morgon och kväll.
När jag redan vid frukosten påminns och när jag under dagen för några timmar har kommit på andra tankar och måste gå igenom kvällsrutinen.

Det är svårt att se det positiva i samhället när en stor del av politiken skiter i dina behov.
Ingen forskning, inget bot, liten kunskap, litet hopp. Jag måste vara så frisk att jag kan be om hjälp. För den erbjuds inte.

Det är svårt att möta andras blickar när jag för en dag inte ler.  
När fasaden faller och jag inte orkar hålla inne mitt riktiga jag.

Det är svårt att visa sig stark för sina nära och kära, när jag ibland bara vill gråta i någons famn.
En av de största känslorna är att inte vilja göra andra ledsna, vara till besvär eller vara i vägen. 

Det är lätt att skilja på problem och problem när jag vet vad ett stort problem är.
Jag har fått andra perspektiv och är tacksam för mycket i vardagen som jag aldrig har brytt mig tidigare.

Det är lätt att lura mig själv om att jag är någon annan och ignorera mitt öde. 
Det gör jag varje dag för att överleva. Och det kallas tankekraft. 

Det är lätt att glädjas över min, trotts allt, optimistiska inställning. Jag är stark, jag klarar det här. Och för den som är inte tror det ska jag bevisa motsatsen! 

Grännas nattuggla

Suck alltså... Jag kan inte somna och jag är klarvaken. Om jag tar en insomningstablett nu innebär det att jag kommer må som en toppfylld säl när jag vaknar och det kommer att vara omöjligt att vakna och ta mig ur sängen. Sömntabletterna är bra, men det funkar inte riktigt när man ska upp tidigt dagen efter, de sitter i så länge och jag vaknar sällan när alarmet ringer. Här om natten när jag inte kunde sova så beställde jag kurslitteratur. Det är sådant man har tid med på natten som man inte hinner eller kommer ihåg på dagen. Jag gör ganska många ärenden på natten alltså. Betalar räkningar, letar lägenheter, letar praktikplats, bokar tåg- eller bussresor, fönstershoppar, läser olika artiklar etc. Det är detta jäkla tricksandet med hormoner som gör att man blir sömnlös. Och tar jag ett sömnmedel, även en mild sort så rubbar det mig totalt. Funkar bara på helger. Då försöker jag passa på och ta igen den sömnen jag inte får i veckorna.

Sov gott :)

9/17/2012

En lat måndag

Det blev ingen vandring för mig idag. Jag mådde inte så bra när jag vaknade, men gick upp och mötte upp några klasskamrater nere vid hamnen. Det var inte så många där, en del var sjuka. Så då bestämde jag mig att om några var hemma för att de var trötta och lite snoriga så kunde jag stanna hemma och vila jag med.
Jag låg i sängen ett par timmar till när jag kom hem, sedan gick jag upp och iväg för att titta på en lägenhet. En liten rymlig etta med skitfula tapeter och bruna köksluckor. Usch!! Inget trägolv, utan det var en ljus plastmatta. Jag ryser. Badrummet var helt okej. Jag ska ringa imorgon och höra om de eller jag kan tapetsera om eller nått. Lägenheten var bra i utrymme men inte alls i min smak, och dessutom var den lite mörk. Men, det är bättre än inget och jag har ju i och för sig ingen brådska. Vi får se helt enkelt. Sedan gick jag hem och vilade igen och efter det gick jag en liten promenad. När jag kom hem lagade jag middag. Idag har jag varit mycket piggare och mått bättre än i helgen, jag är glad att jag stannade hemma och vilade.

Igår satte jag upp en lapp på Konsum om att jag söker lägenhet och idag ringde det en man. Jag ska kolla på den imorgon, det är en övervåning i en villa. Rum, badrum och dusch men med delat kök. Det är lite tråkigt, men det skadar ju inte att titta. Vet inte priset än heller, det avgör ganska så mycket.

Det ska bli kul att vara i skolan imorgon och träffa lite folk. Det är så tyst här i min lilla lya. Tänk att jag längtar efter skolan :)

9/16/2012

Ett dygns berg-och-dal-bana

Konstig dag alltså. Jag vaknade vid åtta av att en granne tvättade sin bil med en högtyckstvätt, schysst liksom. Mamma fyller år idag så vi pratade lite i telefon och sedan åt jag frukost. Jag kände mig lika gammal och trasig som Vasaskeppet, helt sliten. Jag tittade ut genom fönstret och såg att solen sken, det blåste lite. Jag klädde på mig och promenerade till affären, där fyllde jag min ryggsäck med ost, fisk och lite frukt. Det tog över en timme att gå sakta, handla och gå tillbaka.

När jag kom hem vilade jag ett par timmar i sängen, det snurrade i hela kroppen. Sedan har jag inte susning om vad som hände. Faktiskt totalt överraskande. Jag passade på att tvätta lite, fixade matsäck till imorgon och lagade en stor wook med lax som blev till fem matlådor. Jag åt bönsallad med ägg till lunch, tittade på en dokumentär om livstidsdömda i USA och sedan bakade jag en kladdkaka. Hello? Sen tittade jag på En gång i Phuket och fikade. Filmen var jätterolig! Det finns två svenska filmer jag tycker är roliga, det är den och Tomten är far till alla barnen. I övrigt skäms jag alltid när jag tittar på svensk film, det är så teatraliskt.

Nu är jag helt slut igen. Fattar inte liksom. Det känns som att jag har en åker i halsen, torr och med klumpar. Det går upp och så går det ner med energin. Jag har en smärta som är koncentrerad på vänster om buken. Har pratat med vårdguiden och har förmodligen en övergångsreaktion även fast jag inte borde ha det eftersom jag redan är i klimakteriet. Men det är ju en ny medicin.

Fick ena bilden nu, som fotades här om dagen. Den är grym och har ett vackert ljus. Jag ska visa er den senare. Nu tänker jag gosa ner mig i sängen.

Dagen efter Enanton

Igår (fredag) tog jag min första Enantonspruta. Jag kunde inte sova inatt, jag var vaken till tre/halv fyra och vaknade vid elva av att min telefon ringde. Jag kände mig sjuk och seg, hade ont i halsen och var alldeles febrig. Men jag gick upp och satte på kaffe, tog mina tre morgontabletter och åt två smörgåsar.
Sedan lade jag mig i sängen med datorn och lyssnade klart på Zlatans bok. Jag pausade skivan efter några timmar och gick upp för att värma lite buljong som jag åt med två knäckebröd. Jag kände mig lite piggare så jag passade på att rosta frön och nötter, sånt brukar jag alltid ha en påse i väskan men också i filmjölk såklart. Sedan tog jag en lång dusch och lade mig i sängen igen. Nu har jag tittat på Kill Bill 1 och 2. Jag känner mig sjuk, har feber, ont i bröstkorgen och halsen, öm i hela kroppen och är inte pigg på någonting. Jag har inte kräkts något mer i alla fall. Förhoppningsvis kan jag sova bättre inatt.

Det känns konstigt i kroppen och jag hoppas att jag mår bättre i morgon. Jag måste orka ta mig ut, annars blir det inte bra. Det finns inte så mycket mat i kylskåpet och imorgon måste jag fixa matsäck till måndagens aktivitetsdag i skolan. Annars får jag väl ta med mig mina nötter och lite grönsaker. Orkar i alla fall inte laga något.Vi ska åka någonstans och gå en vandringsled. Hur ska det gå?

9/15/2012

Klarvaken natt...

Mår illa, svettas, har kräkts, känner mig helt tom i magen men kan inte äta, illamående i hela kroppen, kan inte somna, är törstig, är inte trött, vågar inte sova, har ont, det dunkar, det ömmar och det gör lite mer ont. Mitt i allt känner jag mig glad. Jag fattar ingenting.

9/14/2012

Vagifem

Har fått svar om Vagifem och minns även vad läkaren sa. Den verkar på utsidan så att säga och tar sig inte in i kroppen. Så det gör ingen att den är full med östrogen, det tas inte upp på samma sätt. Det är ju varken intravenöst eller hamnar i magomloppet. Så nu ska jag stoppa upp en sån där tablett. Hon på apoteken sa idag att man kan få en brännande känsla efteråt. Hoppas att det inte känns för obehagligt!

Hur jag mår snart sju timmar efter första sprutan Enanton? Jävligt illa. Jag är tjock i halsen. Jag vill kräkas.

Enanton, första sprutan

Jag vaknade strax efter åtta i morse, jag var så kissnödig. Jag hade ont i halsen och kände mig varm. Det var kallt i lägenheten. Jag var så nervös för vad som skulle hända senare på dagen att jag var alldeles lös i magen. Efter frukosten promenerade jag till sjukgymnasten och fick genomgång av olika övningar. Sedan hämtade jag ut mina mediciner på apoteket och promenerade hem. Klockan var halv tolv och jag satte mig vid datorn för att skriva klar min examinationsuppgift. Det gick bra, jag hade massor med idéer och tankar. Tiden bara flög förbi. Jag försökte att inte tänka på att jag skulle ta första sprutan sen. Sprutan är alltså min nya medicin, istället för Synarela (nässprayen).

Strax efter två kom jag på hur mycket klockan var. Jag slängde mig i duschen och åt lite sallad. Klädde på mig, och gick snabbt till vårdcentralen samtidigt som jag åt en macka. En väldigt snäll klasskamrat mötte upp mig och följde med mig in till den där hemska sprutan. Det kändes skönt att inte vara ensam och jag blev lugnare av att ha någon bredvid mig. Jag fick sätta mig på britsen och luta mig mot kudden. Om man sitter upp är det lättare att få tag i fettet på magen sa sköterskan. Så jag satte mig och försökte trycka ut så mycket av bullmagen som möjligt. Det gick fort att ta sprutan, direkt efteråt snurrade det i huvudet. Det kändes när hon stack in sprutan och sedan kändes det väldigt spänt och konstigt under huden. Det gick ganska fort. Jag fick ett glas vatten och satt en liten stund. Spänningen släppte. Sticket ömmade och det kändes hårt under huden. Nu ömmar det när jag trycker. Så jag ska inte trycka.

Efteråt tog vi en fika. Jag åt en chokladkaka, en bit alltså inte en hel haha :) Jag tror att sockret gjorde mig gott. När jag kom hem vid fem hade jag världens energi. Jag sopade, diskade, vek om alla kläderna och torkade av hyllorna. Det gick kanske en timme och sedan högg det till lite i buken. Bara snabbt sådär. Sedan kom en trötthet, herregud. Jag lade mig i sängen och softade lite. I bakgrunden hade jag på "Jag är Zlatan", en ljudbok. Nu är jag trött, det ömmar i hela buken och jag väntar på att det ska gå ett par timmar så att jag kan lägga mig och sova för dagen. Då och då hugger det till i vänstra delen av buken och jag bara hoppas och önskar att jag får en lugn natt... 

Här inne ligger den dumma sprutan! Längtar inte
efter biverkningarna. Läste lite på FASS. Påverkar
förmågan att även köra. Kul. Länk till FASS
Såhär ser sprutan ut. Två cm rakt in i fläsket bara!


Fick ett onödigt stort plåster. Har kommit
pyttelite blod från lilla hålet där sprutan satt.

Detta är medicinen istället för Estradot (plåstrena jag har haft på skinkan). Skickar ut lite östrogen i kroppenoch behandlar benskörhet lite. Detta ska hjälpa mot värmesvallningar och sånt
som man har när man är i klimakteriet.
Såhär ser min medicin för torra slemhinnor ut.
Jag är enormt skeptisk mot dem och är rädd att de ska förvärra mina symptom.
Å anda sidan är det en expert på endometrios som har skrivit ut dem, men ändå.
Jag är inte övertygad. I bipacksedeln varnar de för att använda dem ifall man har endometrios.
Är lagom förvirrad nu. Ska avvakta lite.
Det är alltså tabletter längst ut på pinnen. Man för in den i slidan och sedan
finns det en sorts knapp längst ner. När man trycker på dem så lossnar
tabletten och sätter sig förhoppningsvis på slemhinnan. En om dagen i
två veckor och sedan två i veckan.


9/13/2012

Han är så klok

Kollaps igår och han säger 
"Men hjärtat, vem har bestämt att du ska flytta till Gränna?" 
Jag. 
"Och varför gjorde du det?"
För att ta reda på om jag kan klara mig själv och bli så självständig i den mån jag kan med sjukdomen. 
"Då så, tänk inte så mycket på det. Du har utmanat dig själv och du måste slåss nu. Din familj kommer inte alltid att vara i närheten av dig. När du är i skolan ska du koncentrera dig på studierna och när du är på väg till sprutan och läkaren kan du tänka på det då."
Jag blir lugn, somnar snabbt och vaknar utvilad. Men lite oro i magen snurrar runt ändå, men bara lite.

9/12/2012

Oro

Jag är trött, har småont hela tiden och börjar få lite småångest inför första sprutan. Fan, jag fattar inte varför jag blir så jävla mesig varje gång jag ska få en ny medicin eller varje gång jag måste till sjukhus/vårdcentral på grund av sjukdomen. Men vafan, spruta?! Allvarligt. Ääh i helvete heller. Fyfan, hade jag varit hemma i Stockholm hade jag bett någon följa med mig som stöd. Jag skulle verkligen behövs någon som släpade mig dit. Det blir nog på fredag. Eller jag ska försöka få till det då, så att jag kan vila i två dagar sedan om det skulle behövas.

Imorgon efter skolan ska jag åka till Jönköping. Jag hoppas att jag orkar, för jag vill verkligen det. Jag har haft konstigt ont i några dagar. Kanske är jag stressad? Eller så har jag för långa dagar utan vila? Och mina pengar är nästan slut. Sjukhusbesöket i måndags var dyrt och resan fram och tillbaka med stop i Norrköping blev en stor utgift.

Idag efter skolan bad jag en klasskamrat som är duktig fotograf att hjälpa mig med lite bilder som jag ska skicka till en tidning. Jag har ju skrivit en text, den ska publiceras som en intervju och jag skulle komplettera men någon anonym bild. Så vi tog tre bilder idag med lite olika perspektiv. Ni ska få se dem när jag har fått dem.

Jag trivs jättebra här i Gränna. Det är verkligen min typ av stad. Men jag är enormt orolig över biverkningar och första effekter av nya medicinen. Hur fan ska det gå? Här är jag helt själv. Jag är mest rädd bara. Jag vet ju att jag kommer att klara det, det kommer att ordna sig. Men det gör det inte roligt att vara själv bara för det. Vad blir det för trevliga biverkningar den här gången då? Jag undrar ibland vad som är värst. Sjukdomen i sig eller alla jävla helvetets biverkningar.

Jag är extremt desperat efter ett botemedel eller i alla fall en medicin som är lätt att förstå varför jag ska ta. Men en medicin för prostatacancer?? För i helvete!! Det är inte ett dugg försvarsbart från mitt perspektiv! Jag har haft svårt att koncentrera mig i skolan den här veckan och jag känner tårarna ligga och plaska bakom ögat. När jag vaknat har jag varit ledsen, så fort jag är ensam på väg hem har jag varit ledsen. Men aldrig att jag skulle visa det utåt. Jag sväljer och trollar bort min oro med att visa motsatsen utåt. Jag kan inte koncentrera mig på den individuella examinationsuppgiften som jag ska lämna in på fredag. Så fort jag är själv eller får en stund med mina egna tankar så blir jag ledsen. Jag vill inte ha den här jävla skiten.

9/10/2012

Från spray till spruta. Tusen tankar och blandade känslor på en buss till Gränna

Blandade känslor efter idag. Är på väg hem till Gränna nu, bussen åkte från Stockholm vid halv två. Jag fick träffa en läkare jag vet är kunnig. Hon arbetar i Endometriosteamet och är aktiv i media och forskning. 


I veckan slutar jag med Synarela och Estradot. Jag har precis ring Apoteket i Gränna och beställt Enanton. FASS beskriver Enanton såhär: "Enanton Depot Dual är ett läkemedelspreparat som ges som en injektion under huden. Läkemedlet innehåller leuprorelinacetat, som är ett syntetiskt hormon som minskar testosteron- och östrogenhalterna i kroppen. Läkemedlet används för att behandla avancerad prostatacancer." Alltså för prostatacanser. Kul medicin. Var fjärde vecka ska jag gå till distriktssköterskan på vårdcentralen och få en spruta. Likt Synarela, är även det en medicin som sätter mig i klimakterie. Eftersom jag redan är i det så blir det ingen jobbig övergångsperiod. Det är ju positivt. Istället för två Estradotplåster i veckan ska jag ta en tablett om dagen. Uppföljning med provtagning och mätning av skelettet blir i januari.

Jag ska läsa mer om medicinerna och skriver mer om det sen. Men jag har blandade känslor just nu. Jag vill bara ha en medicin som funkar. Inte hålla på att byta var tredje månad för att ingen är tillräcklig. Nu ska jag få en spruta och tablett varje dag. Plus de två andra jag redan tar på morgonen, Prilect och kalcium. Dessutom skrev hon ut en medicin för torra slemhinnor och så ska jag köpa en annan medicin för migrän. 

Varför, verkligen VARFÖR, kan inte staten bara finansiera en forskning på kvinnosjukdomar och förhoppningsvis komma fram till en vettig behandling? Det skulle bli bättre ekonomiskt och tidsmässigt för alla inblandade. Känner mig som en provkanin som utsätts för en massa kemiska experiment. Hur mår min kropp och mina organ nu egentligen? V a r f ö r ?

Uppföljning av Synarela

Sitter på bussen på väg till sjukhuset nu. Fan. Hela min kropp fattar ju att vi är påväg dit. Det är svårt att tänka på något annat. Efter varje gång jag har varit där säger att det var sista gången. "Nu behöver du inte gå dit mer." Varför fattar jag inte att jag är sjuk?

Jag har skrivit en lista med biverkningar och saker jag vill fråga om. Ska även lämna över adressen till handläggaren i Jönköping så att läkaren kan skicka mina intyg dit. Det blir hemtjänst vid behov. Har även fyllt i en blankett om färdtjänst vid behov. Jag hoppas verkligen att det blir beviljat.

Framme om en halvtimme.

9/04/2012

Lite aaaaajjjjj och lite humor

Tjena tjaba på er!
I helgen tog jag det mest lugnt. Jag var hos hjärtat över dagen på söndagen och igår och idag har jag varit i skolan. Jag börjar bli lite trött igen, tappa lusten på att laga mat. Eller inte laga mat, men att planera och hålla på. Jag liksom glömmer bort det. Jag kanske har krut för det en dag, max två i veckan. Jag går och lägger mig vid halv tio som senast och försöker gå upp halv sju senast sju. Förut var jag vaken till elva, tolv, men nu är jag trött mycket tidigare. Sedan har jag kommit på att jag inte alls är förkyld. Jag är ju mest täppt i näsan= torra slemhinnor= biverkning av Synarela. Så nu när jag har tagit nässpray i två veckor som ändå inte han funkat slutar jag med det. Suck. Inatt hade jag ont igen och idag har jag faktiskt haft min krycka och varit lite seg. Jag är fortfarande sur över läkarens bemötande. Har verkligen inte lust alls att ha honom som kontaktläkare här. Jag kanske ska skicka en broschyr om endometrios till honom så att han kan läsa på? Haha :)

Jag ringde en klasskamrat och bad att bli hämtad. Asså, shit vad lång tid det tog i morse att ta mod till mig att be om hjälp, jag är inte alls bra på det. Min basgrupp, fyra andra, vet lite om min sjukdom. Jag berättade det ju för dem på lägret eftersom jag kände att det i alla fall vore bra om någon visste om det ifall jag skulle be om hjälp eller bara för att veta för förståelsens skull. Eftersom jag inte har berättat för min klass om min sjukdom kände jag mig bombarderad med en massa kommentarer idag, men jag hade ingen lust att berätta. Kommer väl säga det snart i alla fall för att undvika blickar. Det är ingen ont i blickarna, men jag är inte så förtjust i medlidande. Däremot är det viktigt för mig att skapa en förståelse. Det jobbiga är inte att berätta, det jobbiga är att när man har berättat så är jag rädd att få en stämpel på mig. Men tror jag verkligen på det själv? Nej, det är ju bara en ursäkt för mig själv att inte berätta. Fegis jag är! Jag gör ju allt för att inte visa sjukdomen utåt.

Solnedgång i Gränna. Nästan varje dag. Mycket vackert!
I skolan har vi fått en uppgift att arbeta med hemma. Vi ska skriva en tidslinje över våra liv. Händelser, erfarenheter och upplevelser som har gett oss de egenskaper vi har idag. Vi ska ta upp val vi har gjort och fundera vad vi har lärt oss av allt som har hänt. Varför vi är som vi är. Kan man välja vem man är? Eller väljer man hur man hanterar vissa saker? Till exempel, jag är storasyster till två yngre syskon. Jag får ofta höra att jag är "duktig flicka". Har jag antagit den rollen för att jag har haft småsyskon? Vem är jag?
Jag började skriva lite på det. Men det blev jobbigt. Jag har ingen lust att grotta ner mig i saker. Även fast jag är övertygad om att jag har haft bästa möjliga uppväxten. Det är inte det som är jobbigt. Jag känner bara inte för det just nu.

På fredag kommer det en handläggare från funktionshinderomsorgen hem till mig på hembesök. Jag behöver ingen hjälp just nu, men jag vill veta att jag kan få det om jag behöver. Handla, ta mig till skolan om jag behöver stöd etc. Jag måste skaffa mina lärarintyg också. Men eftersom jag är i Stockholm på uppföljning och utvärdering av nya medicinerna på måndag så ska jag säga det till min läkare då. Jag vet ju att kuratorn och läkaren ska skriva ett varsitt sådant. Och nästa vecka har jag även tid hos sjukgymnasten för att få lite övningar och sånt. Så det händer lite grejer! Hembesök, läkarmöte och sjukgymnastik!

Jag tror att jag har fått ett husdjur också. En fluga. Som jag har döpt till Henry. Haha :) Den har varit inne hos mig en hel vecka nu nästan, den vägrar flyga ut. Även fast fönstret är öppet. Henry brukar få mina smulor, då blir han glad. (Nej, jag är inte störd i huvudet, bara lite sällskapssjuk.)

9/01/2012

Hej på er. Ja, jag lever.

Veckan har varit intensiv. Jag har varit i skolan och en del kvällar har jag jobbat. När jag har kommit hem har jag varit helt slut. Jag har gått och lagt mig vid nio, halv tio varje kväll. Jag har varit och presenterat mig för en läkare på vårdcentralen och varit hos sjukgymnasten två gånger. Igår gjorde jag konditionstest för att se hur många ml min lungor tar in per någonting, sekund, meter eller nått jag minns inte. Jag blev i alla fall godkänd. Precis på gränsen till tre av fem. Ska göra ett nytt test om några månader och se hur det utvecklas. Efter det så fick jag ett varmt leromslag och öva på att vila i tjugo minuter. Det var skönt.

Jag störde mig mycket på läkaren. Först frågade jag om han visste vad endometrios var, lite sa han. Sedan började jag berätta och han frågade om mina symptom och biverkningar. Bland dessa är det ju trötthet och utmattning. Han frågade "Varför är du trött?". Och jag hade lust att skrika "Om du vet lite om vad endometrios är så vet du att det är en smärtsam kronisk inflammation och jag har dessutom sagt att jag har utvecklat en kronisk smärta. Och du frågar förför jag är trött??!!". Jag minns inte vad jag sa, jag blev så irriterad. Jag fattar inte hur man kan slänga ut sig något sådant inkompetent. Jag går verkligen igång när jag känner mig ifrågasatt. Sedan så vill han inte skriva ut läkemedel till mig utan min läkares intyg. Fast att de kan se vilka läkemedel som jag är ordinerade. För i helvete, tror han att jag ska överdosera Synarela eller?? Citodonen fattar jag, och det andra morfinet jag får är ju narkotikaklassat. Han vill ha intyg från mina läkare i Stockholm att de inte skriver ut något till mig under de två åren jag är här. Det var ändå klokt av honom. Han kan ju inte veta om jag skulle missbruka det. Men jag vill hellre ha det tvärtom. Att jag kan ringa och prata med mina insatta och kunniga läkare och att de skriver ut medicin till mig än en inkompetent bratläkare som frågar varför jag är trött när jag precis har berättat vad jag lider av. Han frågade vem min läkare var och jag sa att hon är specialist och arbetar i endometriosteam på KS i Huddinge. Jaha säger han, finns det specialister. Han hade jättefula glansiga, spetsiga kostymskor i läder. Fan vad jag har varit sur vissa dagar. Men, jag är så glad med sjukgymnasiken jag får. Det finns ett gym med en massa redskap och om två veckor ska jag få en massa anpassade övningar jag ska göra. Jag får utnyttja gymmet varje vardag om jag vill, det är bara att gå dit. Jättebra! I och med att jag cyklar så lång varje dag så ska jag satsa mer på muskulaturen kring bål och rygg. Jag är helt svag i armar och nacke.

Skolan går bra, jag trivs bra och jag är nöjd med arbetssättet hittills. Mycket eget ansvar och det gillar jag. Nu ska jag baka en äppelkaka med mandelmassa och försöka städa min lilla lägenhet :)

Trevlig helg!